Přání, sny a seznamy
Nejprve bychom rádi řekli, že podpora přátel, rodiny a někdy i úplně neznámých lidí je pro nás bez nadsázky to, co nás drží nad vodou a při životě. Těžko přesně vyjádřit vděčnost, s jakou tuto podporu přijímáme.
Díky finančním darům stále fungujeme jako 100% pečující rodina. Můžeme s Ronjou absolvovat náročná rehabilitační cvičení, uhradit kompenzační a zdravotní pomůcky, nebo vysoké doplatky. Jsme schopní zaplatit oficiální i neoficiální asistenci a léčebné výlohy třeba v nemocnici nebo lázních.
Péče o dítě s hendikepem je jako u každého nemocného dítěte vždy velmi náročná. U dětí s těžkým hendikepem znamená péči bez jakékoli přestávky. Ronja prochází častými a vleklými onemocněními, potřebuje péči 24/7 a s Ronjou musí být prakticky non stop nejméně jeden z rodičů.
Naše hlavní přání je zdraví. Co nejméně hospitalizací, aby mohla Ronja chodit do školy a mohla být s širší rodinou a my rodiče, abychom tu pro ní byli a mohli o ní i nadále pečovat tak, jak Ronja potřebuje. A ať jsou všechny bytosti šťastné.
Od narození Ronji řešíme srále situace, kdy potřebujeme zaplatit nějakou pomůcku, nebo její opravu, zaplatit asistenci, neurorehabilitaci nebo jiné terapie. Jsme velmi vděční za průběžnou podporu přátel a veřejnosti, život
s postižením je už tak dost těžký, ale když ani nevíte, jak přežít anebo dopřát vlastnímu dítěti co zdravější život, je to o moc smutnější. Ronja rychle vyrostla a objevila se nová realita už ne s miminkem, ale malou slečnou. Najednou se se sešlo mnoho věcí, které nám k péči nebo kompenzaci Ronji těžkého postižení schází - ortézy, bezbariérové úpravy a také auto. Proto nám přátelé pomohli spustit velkou Sbírku pro Ronju na Donio.
Ronji těžká skolióza znamená, že mimo jiná čím dál hůř používá nohy ve stoje nebo chůzi a její tělo se hroutí s největším tlakem v kyčlích a v kolenou. S tím jí může opravdu obrovsky pomoci speciální ortéza, která má hydraulické písty, které jí s váhou jejího těla pomůžou, odlehčí a umožní Ronjičce pohyb ve stoje a tolik potřebnou chůzi, ketrá následně ovlivňuje další procesy v těle.
Ronja už měla řadu ortotických pomůcek, korzet, dlahy flexibilní ortézy, ale vše bylo zhotoveno v Česku a kvalita nebyla vyhovující. Vyřizování všech pomůcek vždy trvalo měsíce a v covidu bohužel i roky. Aby nám pak přišla nepoužitelná ortéza. Přes zkušenosti od jiných rodičů jsme tedy dostali typ na ortotiku ve Vídni a zkusili vše vyřídit přímo a osobně tam. Ale i tam byla komunikace na dlouhé měsíce a v naší realitě nenaplánovatelná. Proto jsme mezi fyzioterapeuty a rodičemi pátrali dál. Hodně nám v pátrání pomohla Ronji skvělá a úžasná fyzioterapeutka ze Saremy Praha a propojila nás s rodinou, která prošla podobnými zkušenostmi, jako my. Díky nim jsme našli další nejbližší a podle všeho jednu z nejlepších ortotik v Evropě v německém Traunsteinu a na ortopedické klinice v Aschau a tam jsme také s Ronjou jeli na konzultaci.
Tady najdou rodiče odkaz, kdyby se potřebovali obrátit na specialisty:
Bohužel výroba ortéz je pro samoplátce a bez podpory pojišťovny opravdu velmi nákladná. Ortézy se musí opravdu správně, detailně a dokonale naměřit, někdy i několikrát. Poté, co se vyrobí je potřeba je vyzkoušet a většinou doupravit a to se může opakovat víckrát. Ideální je také nějakou chvíli zůstat na klinice a naučit se s Ronjou v ortézách doslova "zacházet". A také následně s ortézami rehabilitovat.
Ortézy jsou dvoje, jedny na celou nohu a druhé na sed pro řešení zkrácených achilových šlach.
Náklady na rok a půl, včetně rehabilitací jsou 1 288 000 Kč.
Po dlouhých jedenácti letech chodí od letošního podzimu Ronja do speciální školy pro děti s vážnými hendikepy, tedy i mentálními.
Státem jsou hrazené pouze dvě první hodiny denně. Všechny ostatní hodiny a služby si hradíme sami. Nemáme tak, jako zdravé děti hrazenou povinnou školní docházku. V případě hendikepovaných dětí to tak není a já osobně to považuji za velmi kruté.
V naší škole se podle skutečné docházky, což je opravdu dobré pro nás, pochybuji, že pro naši školu...
Reálné náklady se u nás budou pohybovat kolem 50 000 Kč za rok 2025 / 2026.
Nejhorší na tom je, že doufáme, že to bude víc, protože Ronje opravdu přejeme být tam co nejčastěji, jak to jen půjde. Náklady navíc pak jsou také na cesty autem do školy a ze školy. Ronja může do MHD jen v létě a ve škole může být jen do půl třetí.
Na asistenci jsme čekali dlouhé roky, když na nás přišla řada, bylo to možné jen o víkendech, ale tehdy zase naopak i v noci. Byť to bylo ve skutečnosti jen párkrát v roce, znamenalo to jistý odpočinek. Bohužel se změnou ředitele, nám skončili i tyto "noční" asistence. Při pobytech mimo domov mít asistenci nemůžeme, tedy ne tu oficiální, ta je vázaná jen na místo bydliště. Při pobytech mimo Prahu jsme tedy odkázaní jen sami na sebe, ať už se jedná o lázně, rehabilitace nebo návštěvy rodiny.
Asistenci je těžké najít, my máme štěstí, že ji máme dva dny v týdnu, pokud je Ronja i asistentka zdravá a jsme doma. V asistenci kvůli nemocem, svátkům a dalším podmínkám vznikají někdy obrovské výpadky a většinou je to v době, kdy naopak nejvíc podpory potřebujeme. Byť je osobní asistence čistě pro Ronju, znamená to, že jí někdo dá najíst, postará se o osobní hygienu, procházku nebo Ronju zabaví či na něčem pracují. Třeba už mnoho let učíme Ronju jíst lžící, rozpoznávat barvy nebo části těla, aby si třeba někdy dokázala ukázat, co jí bolí nebo co potřebuje. To byx bylo dobré. Jen s pomocí dárců jsme schopni asistenci Ronje alespoň částečně zajistit. V rámci zlepšování podmínek pro hendikepované bych ráda řekla, že náklady na asitence by měl pokrýt stát a to určitě ne z příspěvku na péči. Je to základní potřeba hendikepovaných lidí.
Pokud chceme zajistit asistenci mimo státem podporované asistenční služby, je to opravdu těžké. Například klasické paní na hlídání nechtějí nést riziko nebo neumějí s dítětem pracovat. Málokdo si k hendikepovanému dítěti nárazově pustí někoho "z ulice" a také je to jednoduše dražší.
Náklady na roční asistenci se odvíjí také od toho, kolik reálně hodin asistence máme. Zatím je to reálně 60 000 Kč za rok, ale jen díky tomu, že o Ronju stále pečujeme oba rodiče. V ceně není zahrnutá tzv. šedá asistence, což je pojem, který se používá pro situace, kdy se nejedná o asitenci asistenční službou, ale jinou formu výpomoci díky "paním na hlídání", které obvykle chtějí peníze na ruku.
Za dvanáct let Ronji života mohu říct, že bez neurorehabilitace se její stav vždycky zhorší. Pak se ale musí zpátky učit to, co už uměla nebo nabrat znovu fyzičku. Doma jsme schopni cvičit Vojtovku, ale neurorehabilitace, kde se Ronje všestraně hýbe a to správně a s pomocí zkušených fyzioterapeutů jsou přesně to, co Ronje všestraně pomáhá. S pohybem, skoliózou, dýcháním, bolestmi. Těch věcí, které cvičení pozitivně ovlivňuje je ohromná řada.
DMO lze ovlivňovat různými druhy pravidelných terapií a cvičení, ideálně vždy jejich kombinací. To poskytují intenzivní neurorehabilitační pobyty ve specializovaných zařízeních.
Ronja by měsíční rehabilitační pobyt měla absolvovat ideálně 4 x ročně, což ale v praxi zcela nereálné. Kdykoli to zdravotní stav Ronji a jiné okolnosti dovolí, chceme je s Ronjou absolvovat. Ronja cvičila už v mnoha zařízeních, vždy tak, jak to dovoloval její zdravotní stav a volné kapacity místa a naše finanční možnosti. Nyní cvičí nejčastěji v Saremě, letos bychom po letech chtěli znovu cvičit v rámci KlimTheraphy v Klimkovicích.
Neurorehabilitace není hrazená zdravotními pojišťovnami, částka hrazená pojišťovnami je zcela nedostatečná. Měsíční intenzivní pobyt se pohybuje od 60 - 200 tisíc Kč, podle toho, zdali je možný doplatek pojišťovny na lázeňskou péči. Další náklady jsou na cesty, platí se i pobyt druhého rodiče nebo asistenta. Výdaje spojené s tím, že jste měsíc v kuse úplně jinde než doma také nejsou zanedbatelné. Lázeňské pobyty hrazené pojišťovnami nejsou bohužel pro tězce postižené děti vyloženě vhodné, ani zařízené, ani správně nastavené. Jak říkávají občas některé maminky, lázně jsou pro zdravé děti ne pro postižené. Pokud vůbec v lázeňských zařízeních neurorehabilitaci mají, což je ta lepší varianta, pak jsou k ní vysoké doplatky.
12 let převážně jen s rodiči, je pro Ronjičku, myslíme, až dost :) Jako každé dítě potřebuje i Ronja společnost dětí a také dospělých. Jenže bohužel školku Ronjička kvůli mnohaměsíčním nemocem nenavštívila ani jednou. Tři roky měla "domácí vzdělávání" a druhým rokem je žačkou IC Zahrada, zatím v ní byla za dva roky celjkem jen asi dva týdny. Kvůli zdravotnímu stavu se docházka zatím nedaří, ale lepší se to :) Ronja měla opravdu málo kontaktu s kamarády podobného věku (ať již fyzicky nebo mentálně).
Hledáme proto pro Ronju neustále kamarády, kteří by s ní rádi trávili alespoň nějaký čas, hodinku, dvěvšechno se počítá. Inspiruje nás služba Homesharing. S Ronjou je zábava u hraní na jakýkoli hudební nástroj, miluje zpívání, rytmiku a nadchne se pro každou kravinu. Ráda si prohlíží katalogy, časopisy a knížky. Můžete se s kutálet po místnosti, náramná zábava je chození s podporou do schodů a ze schodů, do auta (hlavně ne z auta :)))), házení míčem (nebo něčím jiným), hraní si s pejskama a kočičkama nebo něco úplně jiného :)
Nepostradatelné a nejdražší a zcela mimo naše možnosti je také auto.
Auto je Ronji oficiální zdravotní pomůckou a bez něj se neobejde. Do auta je potřeba mimo Ronji naložit hodně věcí – především speciální kočárek, který se vejde jen do dodávky.
Ronja se do auta dostává přes otočnou a posuvnou sedačku tzv. D TRAIN, tuto část žádá rodina z příspěvku na pomůcky od úřadu práce. Stařičký VW Transportér už nelze dál opravovat, finančně je to nezvladatelné. Bohužel v něm Ronji záda trpí také nadměrnými otřesy. A to nejhorší je nepřijatelný kouř, kterého se ani přes všechny opravy nebylo možné zbavit. Je to prostě děděček, jízda v něm už je ale pro Ronju nepřijatelná.
Kromě kočárku se v autě často převáží také:
• invalidní vozík (10 kg)
• ortopedická židle (40 kg)
• generátor kyslíku (11 kg)
• mobilní kyslíkový přístroj (7 kg)
• čistička vzduchu (15 kg)
• inhalátor, kašlací asistent, oxymetr
• hadice, masky, filtry, dezinfekce a léky
• a samozřejmě také osobní věci Ronji a rodičů
Nová dodávka je pro nás náklad úplně mimo, ale bez něj bohužel být nemůžeme.
První dodávka, kterou máme nyní osmým rokem byla koupená z druhé roky a finančně nás úplně vysála, protože opravy za poslední 4 roky už byly jen z toho důvodu, že kdybychom auto nepoužívali nebo ho odepsali, museli bychom vrátit státní příspěvek, který jsme na něj dostali, resp. sice část, ale i tak jsme si vždycky řekli, že toho stařečka radši opravíme. No co vám budeme říkat, je to začarovaný kruh.
Nám by nevadilo jezdit ve vraku, ale bohužel vzhledem k tomu, co všechno už jsme zažili, je důležité, aby bylo auto spolehlivé. Když si vzpomenu, kde všude a v nejnevhodnější chvíli se nám rozbilo a jak ohromný sters to pro nás byl, tak už to nechci zažít.
Sami si auto opravit neumíme, náklady na opravy, odtahy a provoz nás průběžně zatěžují tak moc, že jsme nakonec zvážili alespoň zkusit štěstí a pomocí sbírky najít co nejvhodnější variantu v pořadí nové auto se záručním sevisem, auto z předváděčky nebo bazarovou dodávku.
