top of page
Seznam přání

Díky vašim finančním darům můžeme

s Ronjičkou absolvovat náročná rehabilitační cvičení, která pojišťovny nehradí, ale pro děti s DMO jsou základem pro život bez bolesti

a rozvoj. Dále pak uhradíme doplatky

za zdravotní pomůcky, které jsou mimo naše finanční možnosti: speciální zdravotní

a kompenzační pomůcky, doplatky za léky

a jiné zdravotní poplatky. Asistenci, speciální fyzioterapii, logopedii, masáže a jiné neurorehabilitační terapie hradíme Ronje také sami nebo s pomocí osobních darů

a nadací.

Péče o dítě se  zdravotním hendikepem

je jako u každého nemocného dítěte vždy náročná, u hendikepovaných dětítato péčenemá přestávku.

Až na vyjímky jsme po dobu devíti let neměli mnoho příležitostí sdílet péči

s někým dalším. Ronja kvůli snížené imunitě procházela častými a vleklými onemocněními dýchacích cest

a nemohla tedy navštěvovat školku nebo  stacionář. Během covidové pandemie nám asistence zcela odpadla.
 

Děkujeme všem za laskavou podporu!

Můžete podpořit nadační fond Ronja nebo Ronji konto

u nadačního fondu Život dětem.

číslo účtu nadačního fondu Ronja

1333 7788 / 5500

logo.png
konto Ronja
83297339/0800
v. symbol 3535

HOMESHARING / OSOBNÍ ASISTENCE / KAMARÁDI

Být 9 let jen s rodiči je pro Ronjičku myslíme až dost :)) Jako každé dítě potřebuje společnost jiných dětí a jiných dospělých. Školku Ronjička  kvůli permanentním nemocem bohužel nenavštívila ani jednou. Nyní je ve druhé třídě domácího vzdělávání, tedy nedochází k žádnému kontaktu s kamarády podobného věku (ať již fyzickynebo mentálně).

Hledáme proto pro Ronju kamarády, kteří by sní trávili nějaký čas, hodinu, dvě, půl den i den se počítá. Inspiruje nás služba Homesharing. S Ronjou je zábava u hraní na jakýkoli hudební nástroj, miluje zpívání, rytmiku a říkanky. Ráda si prohlíží katalogy, časopisy a knížky. Můžete s ní také sportovat třeba kutálet s ní po místnosti, náramná zábava je chození s podporou do schodů a ze schodů, do auta (hlavně ne z auta :)))), házení s míčem (nebo s něčím jiným, hraní si s pejskama a kočičkama nebo něco úplně jiného :)

Osobní asistence / ergoterapie
455 000 Kč

Asistence, fyzioterapie, ergoterapie a domácí škola, 35 hodin týdně / po dobu 1 roku. Najít asistenci pro hendikepované dítě, je velmi těžké, obzvlášť mimo Prahu. Asistenční práce je velice náročná a s vaší laskavou pomocí se nám podaří asistenci Ronje zajistit.

Neurorehabilitační cvičení
300 000 Kč

DMO lze ovlivňovat různými druhy pravidelných terapií

a cvičení, ideálně vždy jejich kombinací. To poskytují intenzivní neurorehabilitační pobyty ve specializovaných zařízeních.

 

Ronja by měsíční rehabilitační pobyt měla absolvovat ideálně

4 x ročně, což ale v praxi naprosto nereálné. Kdykoli to zdravotní stav Ronji a jiné okolnosti dovolí, chceme je

s Ronjou absolvovat. Navštěvujeme několik zařízení v České republice, převážně Armandi, Monáda, Lázně Klimkovice a další dle aktuální dostupnosti.

 

Neurorehabilitace není z nepochopitelných důvpodů hrazená zdravotními pojišťovnami. Pobyty jsou velmi nákladné, měsíční pobyt se pohybuje v nákladech od 100 - 200 tisíc Kč.

55 000 Kč

Ronja má propodporu dýchání několik zdravotních přístrojů: generátor kyslíku, oxymetr, BiPap, kvalitní zdravotní čističku vzduchu, zvlhčovač vzduchu.  Oxymetrem monitorujeme Ronju během KAŽDÉHO spánku. Jelikož má brochopulmonární dysplázii, tedy chronickou plicní nemoc a zároveň těžkou spánkovou apno, během spánku jí klesají saturace, obzvláště těžké je to během nemocí, byť jen rýma nám obstará noci beze spánku a Ronji dušení. Bez kyslíku dochází k mnohým poškozením: mozku, zraku i jiných orgánů. Ronje pak můžeme během spánku poskytnout BiPAP, kyslík nebo ji napolohovat.

Díky nadacím a osobním darům
jsme Ronje mohli uhraditněkteré pomůcky nebo rehabilitace
Rehabilitační kočárek a židlička
48 000 Kč

Při Ronji skolióze a hypotonii je kočárek nezbytností, větší část pravděpodobně uhradí pojišťovna, doplatek byl pro nás stále vysoký.

Přispěli nadace Bariéry 15 000 Kč a Naše dítě 10 000 Kč. Děkujeme!
Mobilní kyslíkový koncentrátor
120 000 Kč

Koncentrátor nám umožní ustát různé situace, kdy Ronja potřebuje kyslík, ale velký koncentrátor buď nejde tahat (váží 25 kg) nebo není přísun energie (funguje jen na zapojení do zásuvky). Jedná se tedy o delší pobyty mimo domov - delší cesty autem třeba za babičkou, do přírody, do léčebny, ale i k lékaři, při nemoci kdy je Ronja vyčerpaná a hodně spí, nebo má permanentní nedostatek kyslíku a podobně. Přístroj jistí Ronji dýchání pro případy kratších výpadků el. energie např. při vichřici, v přírodě na chatě, ale také doma, kdy jsme při výpadku o půlnoci museli volat hasiče a záchranku. 

Uhradila nadace Naše dítě. Srdečně děkujeme!
Oxymetr
50 000 Kč

Oxymetr měří Ronje během spánku saturaci (kyslíkem). Měření saturace je životně důležité, neboť při delších a větších poklesech dochází k poškozování mozku a jiných orgánů. My pak Ronje přidáváme kyslík, nebo jí pomáhá dýchat BiPap , zvlhčení vzduchu, přepolohování a tak dále. Oxymetr používáme denně, je to velmi namáhaný přístroj. Bez něj se prakticky nehneme ani na procházku, jeho životnost proto bude pravděpodobně velmi krátká, nyní jej máme již třetí rok. VZP jej nehradí.

Uhradili konto Bariéry 39 000 Kč a Výbor dobré vůle 10 000 Kč. Děkujeme!
Nový oxymetr Masimo
50 000 Kč

Oxymetr měří Ronje během spánku saturaci (kyslíkem). Měření saturace je životně důležité, neboť při delších a větších poklesech dochází k poškozování mozku a jiných orgánů. My pak Ronje přidáváme kyslík, nebo jí pomáhá dýchat BiPap , zvlhčení vzduchu, přepolohování a tak dále. Oxymetr používáme denně, je to velmi namáhaný přístroj. VZP jej nehradí.

Uhradila nadace Naše dítě. Děkujeme!
Zátěžové pytle na fixování rukou

Tyhle extrémně těžké pytle udržují ruce nebo pánev ve správné poloze při neurorehabilitačním cvičení. Uvnitř jsou malinké nerezové kuličky a jeden pytel váží 15 kg. Bez nich nemůžeme tyto cviky samostatně, pouze ve dvou, což je nereálné. Ronje by toto cvičení mělo pomoci s rotací páteře a její opravdu těžkou skoliózou (60 stupňů dole a 35 stupňů nahoře).

Děkujeme Therapy Centru
Splněná přání

Digitální teploměr a vůbec všechno! Díky Míše Kamenské, Vlastíkovi a Matesovi.
 

Softshellové kalhoty
Děkujme rodině Adámkových a dámám ze Šijeme dětem!

Hodina u kadeřníka a neutuchající optimismus! Díky Míše Komrskové, Lucii Moravové a Ivce Musilové.

Parádní kytara. Velká radost!
Díky Katce Horáčkové. 

15 nocí hlídání naší asistentkou. Děkujeme Pavlíně Zadorožné a její VICORIA Agency.

Díky patří všem dalším milým podporovatelům!

bottom of page