Seznam přání

Díky vašim  finančním darům můžeme s Ronjičkou absolvovat náročná rehabilitační cvičení, která pojišťovny nehradí, ale pro děti s DMO jsou základem pro život bez bolesti, zkracování svalů a s maximálně možnou sebeobsluhou.  Dále pak uhradit doplatky, které jsou často mimo naše finanční možnosti: speciální zdravotní a kompenzační pomůcky, doplatky za léky a jiné zdravotní poplatky. Asistenci, speciální fyzioterapii, logopedii, masáže a jiné neurorehabilitační terapie hradíme Ronje také sami nebo s pomocí nadací.

Péče o dítě se  zdravotním hendikepem je jako u každého nemocného dítěte náročná. Až na vyjímky jsme po osm let neměli mnoho příležitostí sdílet péči s někým dalším. Ronja kvůli snížené imunitě procvházela častými a vleklými onemocněními dýchacích cest a  nemohla tedy navštěvovat ani školku ani například stacionář. V době covidové pandemie se také asistence omezila na minimum.
 

Děkujeme všem za vaši laskavou podporu!

logo.png
konto Ronja
83297339/0800
v. symbol 3535

HOMESHARING A OSOBNÍ ASISTENCE Pro Ronjičku je 8 let jen s rodiči myslíme až dost :) Jako každé dítě potřebuje společnost jiných dětí a jiných dospělých. Školku Ronjička  kvůli permanentním nemocem bohužel nenavštívila ani jednou. Nyní je v první třídě domácího vzdělávání.

Hledáme asistenty nebo kamarády pro Ronju (a vlastně i pro rodiče). Inspiruje nás Homesharing. Hledáme asistenci na jakýkoli úvazek a náplň práce jde zcela přizpůsobit zaměření asistenta. Může jít o asistenci při vzdělávání (prohlížení knížek, zpívání a rytmika, říkanky) nebo o asistenci sportovní (kutálení se, chození s podporou, ježdění na motomedu, protahování se) nebo úplně jinou :)

Osobní asistence
480 000 Kč

Asistence, fyzioterapie, ergoterapie a domácí škola, 25 hodin týdně / 1 rok. Je velmi těžké najít asistenci pro hendikepované dítě, přesto to nevzdáváme a věříme, že s vaší pomocí se nám podaří asistenci Ronje zajistit.

Neurorehabilitační cvičení
300 000 Kč

DMO lze ovlivňovat různými druhy terapií a cvičení, ideálně vždy jejich kombinací. To poskytují intenzivní neurorehabilitační pobyty ve specializovaných zařízeních.

 

Ronja by měsíční rehabilitační pobyt měla absolvovat ideálně 4 x ročně, což ale v praxi naprosto nereálné. Kdykoli to zdravotní stav Ronji a jiné okolnosti dovolí, snažíme se je s Ronjou absolvovat. Navštěvujeme několik zařízení v České republice, například Armandi, Sarema, Centrum Hájek, Lázně Klimkovice a další, vždy dle aktuální dostupnosti.

 

Neurorehabilitace je pojišťovnami hrazená jen částečně nebo vůbec. Pobyty jsou velmi nákladné, měsíční pobyt na soukromých klinikách se pohybuje v nákladech od 100 - 200 tisíc Kč.

55 000 Kč

BiPap vhání pod velkým tlakem vzduch do plic a zároveň uvolňuje průchod pro výdech CO2, který, když se usazuje v těle, tak je velmi nebezpečný. Vzduch ale není vlhčený a Ronje suchý vzduch způsobuje během noci zalykání, jazyk se přilepí k patru a ucpe dýchací cesty. BiPap je velmi drahý přístroj, který ke zvlhčení používá speciální zvlhčovač, který jej nepoškodí. VZP ani Linde jej k přístroji nedávají automaticky a musíme si ho koupit sami. Oxymetrem monitorujeme Ronju během KAŽDÉHO spánku, a když jí klesnou saturace, můžeme zasáhnout, bez kyslíku totiž dochází k mnohým poškozením: mozku, zraku i jiných orgánů. Ronje pak můžeme během spánku poskytnout BiPAP, kyslík nebo ji napolohovat.

Díky nadacím jsme Ronje mohli uhradit některé pomůcky nebo rehabilitace
Rehabilitační kočárek a židlička
48 000 Kč

Při Ronji skolióze a hypotonii je kočárek nezbytností, větší část pravděpodobně uhradí pojišťovna, doplatek byl pro nás stále vysoký.

Přispěli nadace Bariéry 15 000 Kč a Naše dítě 10 000 Kč. Děkujeme!
Mobilní kyslíkový koncentrátor
120 000 Kč

Koncentrátor nám umožní ustát různé situace, kdy Ronja potřebuje kyslík, ale velký koncentrátor buď nejde tahat (váží 25 kg) nebo není přísun energie (funguje jen na zapojení do zásuvky). Jedná se tedy o delší pobyty mimo domov - delší cesty autem třeba za babičkou, do přírody, do léčebny, ale i k lékaři, při nemoci kdy je Ronja vyčerpaná a hodně spí, nebo má permanentní nedostatek kyslíku a podobně. Přístroj jistí Ronji dýchání pro případy kratších výpadků el. energie např. při vichřici, v přírodě na chatě, ale také doma, kdy jsme při výpadku o půlnoci museli volat hasiče a záchranku. 

Uhradila nadace Naše dítě. Srdečně děkujeme!
Oxymetr
50 000 Kč

Oxymetr měří Ronje během spánku saturaci (kyslíkem). Měření saturace je životně důležité, neboť při delších a větších poklesech dochází k poškozování mozku a jiných orgánů. My pak Ronje přidáváme kyslík, nebo jí pomáhá dýchat BiPap , zvlhčení vzduchu, přepolohování a tak dále. Oxymetr používáme denně, je to velmi namáhaný přístroj. Bez něj se prakticky nehneme ani na procházku, jeho životnost proto bude pravděpodobně velmi krátká, nyní jej máme již třetí rok. VZP jej nehradí.

Uhradili konto Bariéry 39 000 Kč a Výbor dobré vůle 10 000 Kč. Děkujeme!
Nový oxymetr Masimo
50 000 Kč

Oxymetr měří Ronje během spánku saturaci (kyslíkem). Měření saturace je životně důležité, neboť při delších a větších poklesech dochází k poškozování mozku a jiných orgánů. My pak Ronje přidáváme kyslík, nebo jí pomáhá dýchat BiPap , zvlhčení vzduchu, přepolohování a tak dále. Oxymetr používáme denně, je to velmi namáhaný přístroj. VZP jej nehradí.

Uhradila nadace Naše dítě. Děkujeme!
Zátěžové pytle na fixování rukou

Tyhle extrémně těžké pytle udržují ruce nebo pánev ve správné poloze při neurorehabilitačním cvičení. Uvnitř jsou malinké nerezové kuličky a jeden pytel váží 15 kg. Bez nich nemůžeme tyto cviky samostatně, pouze ve dvou, což je nereálné. Ronje by toto cvičení mělo pomoci s rotací páteře a její opravdu těžkou skoliózou (60 stupňů dole a 35 stupňů nahoře).

Děkujeme Therapy Centru
Splněná přání

Digitální teploměr a vůbec všechno! Díky Míše Kamenské, Vlastíkovi a Matesovi.
 

Hodina u kadeřníka a neutuchající optimismus! Díky Míše Komrskové, Lucii Moravové a Ivce Musilové.

15 nocí hlídání naší asistentkou. Děkujeme Pavlíně Zadorožné a její VICORIA Agency.

Softshellové kalhoty
Děkujme rodině Adámkových a dámám ze Šijeme dětem!

Parádní kytara. Velká radost!
Díky Katce Horáčkové. 

A mnoho dalších!