Seznam přání

V seznamu najdete věci, které si nemůžeme dovolit, ale zároveň jsou pro Ronji vývoj důležité právě tady a teď. Tedy životně důležité přístroje, rehabilitace pro Ronju, ale i drobnosti, které se nezdají, ale výrazně by nám usnadnili život. Moc se snažíme pokrýt veškeré náklady sami, léky, cesty za rehabilitacemi, nebo za čerstvým vzduchem, zdravotní pomůcky, speciální výživu a podobně, je toho ale víc, než aktuálně zvládneme.  Děkujeme všem, kteří nám pomohli nebo se rozhodnou pomoci!

Ronjičky účet u nadace Život dětem:  83297339/0800 var. symbol 3535

Osobní asistence, školka a odlehčovací služba v roce 2019
149 000 Kč

Denní a noční asistence Ronji ideálně 2 x týdně. Po dobu pěti let se budíme klidně 50 x za noc, v době nemoci je někdy spánek po několik dnů i týdnů velká vzácnost. Začala k nám ale docházet nejmilejší asistentka Jana Večernice, a pokud jsme všichni zdraví, tak se vídáme 1 - 2 x za 14 dní. Ronja miluje společnost, potřebuje nové impulsy a speciální péči. Rádi bychom našli Ronje osobního asistenta / asistentku alespoň na 10 hodin týdně.


V neposlední řadě také samozřejmě proto, abychom si alespoň na část výdajů mohli sami vydělat. Ronja byla v září přijata do speciální školky, ale bohužel ji kvůli několikaměsíční nemoci nenavštívila v roce 2018 ani jednou.

55 000 Kč

BiPap vhání pod velkým tlakem vzduch do plic a zároveň uvolňuje průchod pro výdech CO2, který, když se usazuje v těle, tak je velmi nebezpečný. Vzduch ale není vlhčený a Ronje suchý vzduch způsobuje během noci zalykání, jazyk se přilepí k patru a ucpe dýchací cesty. BiPap je velmi drahý přístroj, který ke zvlhčení používá speciální zvlhčovač, který jej nepoškodí. VZP ani Linde jej k přístroji nedávají automaticky a musíme si ho koupit sami. Oxymetrem monitorujeme Roju během KAŽDÉHO spánku. Jakmile jí klesnou saturace můžeme něco udělat. Bez kyslíku dochází k mnohým poškozením mozku, zraku i jiných orgánů, je tedy důležité Ronje během spánku poskytnout BiPAP, kyslík nebo polohovat. Oxymetr nám také pomáhá rozpoznat zápaly plic a bronchytidy.

10 000 Kč
Zátěžové pytle na fixování rukou

Tyhle extrémně těžké pytle udržují ruce nebo pánev ve správné poloze při neurorehabilitačním cvičení. Uvnitř jsou malinké nerezové kuličky a jeden pytel váží 15 kg. Bez nich nemůžeme tyto cviky samostatně, pouze ve dvou, což je nereálné. Ronje by toto cvičení mělo pomoci s rotací páteře a její opravdu těžkou skoliózou (60 stupňů dole a 35 stupňů nahoře).

Přestavba sprchového koutu
45 000 Kč

V pronajatém bytě máme úplně nevyhovující sprchový kout. Je to malá vanička na nohy a sedátko. Do vaničky se Ronja už nevejde a sedět neumí. Do nového sprchového koutu by se mělo vejít speciální lehátko. An popěti letech jsme se k rekonstrukci nedostali.

Neurorehabilitace Sarema nebo Klimkovice
80 000 Kč

DMO lze ovlivňovat různými druhy terapií a cvičení, ideálně vždy jejich kombinací a intenzivní rehabilitací. Ta je dostupná jen v omezené míře, termíny jsou přeplněné a pobyty skutečně velice drahé. Ronja by podobný pobyt měla absolvovat tak 4 x ročně, což je v našich podmínkách zcela nereálné. Pokud ale její zdravotní stav dovolí, budeme se snažit o maximální zapojení do neurorehabilitace ať v Saremě nebo v Klimkovicích.

Co může aktuálně Ronje pomoci v rozvoji:
Žebřiny
Pro každodenní rozvoj pohybu. Posilování všech hypotonických svalů, protahování rotování kolem páteře a tedy neprohlubování eventuélně zlepšování těžké skoliózy.
iPAD 
Pro zrakovou stimulaci a rozvoj jemné motoriky existují speciální programy
od ranné péče EDA. Stačí recyklovaný.
Více info o Eda Play zde:
Oblečení, které Ronju lépe udrží v teple a suchu a zároveň méně brání v pohybu:
Softshellové botky s vlnou 29 cm
Na Ronjičky studené nožky v zimě. Tím, že se méně hýbe, se hůře prokrvují periferní části těla, proto potřebuje opravdu dobré vybavení. Nohy jsou extrém. Vyrobit je umí paní zakázkové krejčovství Lidka a vlněné válenky Hanka Malikovičková.
Softshellové kalhoty vel. 128 (podzim 2019)
S vysokým pásem a pružnými návleky dole na nohavicích, ideálně zateplené. Tím, že se Ronja pohybuje nejvíc na zemi, kde je zima, musí mít krytá záda, kotníky a teplo od spoda.
Pořádnej baťoh
Nosíme hodně přístrojů a do kočárku se nám nevejdou, můj starej baťoh už je dost dotrhanej:) Potřebovala bych nějakej univerzální, co dobře sedí na zádech a vejde se do něj kyslíkovač (cca 6 kg), oxymetr (tak kilo i s příslušenstvím), náhradní oblečení, jídlo a pití, např: www.hudy.cz
Body vel. 116 - 128
Nedostatkové zboží jsou větší bodýčka, opět pro Ronju nezbytný kousek šatníku, který ji udrží důležité partie v teple. Ideálně z bambusu nebo bio merína.
Díky nadacím jsme Ronje mohli pořídit následující pomůcky nebo rehabilitace
Rehabilitační kočárek a židlička
48 000 Kč

Při Ronji skolióze a hypotonii je kočárek nezbytností, větší část pravděpodobně uhradí pojišťovna, doplatek byl pro nás stále vysoký.

Mobilní kyslíkový koncentrátor
120 000 Kč

Koncentrátor nám umožní ustát různé situace, kdy Ronja potřebuje kyslík, ale velký koncentrátor buď nejde tahat (váží 25 kg) nebo není přísun energie (funguje jen na zapojení do zásuvky). Jedná se tedy o delší pobyty mimo domov - delší cesty autem třeba za babičkou, do přírody, do léčebny, ale i k lékaři, při nemoci kdy je Ronja vyčerpaná a hodně spí, nebo má permanentní nedostatek kyslíku a podobně. Přístroj jistí Ronji dýchání pro případy kratších výpadků el. energie např. při vichřici, v přírodě na chatě, ale také doma, kdy jsme při výpadku o půlnoci museli volat hasiče a záchranku. 

Oxymetr, nyní již dosluhující
50 000 Kč

Oxymetr měří Ronje během spánku saturaci (kyslíkem). Měření saturace je životně důležité, neboť při delších a větších poklesech dochází k poškozování mozku a jiných orgánů. My pak Ronje přidáváme kyslík, nebo jí pomáhá dýchat BiPap , zvlhčení vzduchu, přepolohování a tak dále. Oxymetr používáme denně, je to velmi namáhaný přístroj. Bez něj se prakticky nehneme ani na procházku, jeho životnost proto bude pravděpodobně velmi krátká, nyní jej máme již třetí rok. VZP jej nehradí.

Nový oxymetr Masimo
50 000 Kč

Oxymetr měří Ronje během spánku saturaci (kyslíkem). Měření saturace je životně důležité, neboť při delších a větších poklesech dochází k poškozování mozku a jiných orgánů. My pak Ronje přidáváme kyslík, nebo jí pomáhá dýchat BiPap , zvlhčení vzduchu, přepolohování a tak dále. Oxymetr používáme denně, je to velmi namáhaný přístroj. VZP jej nehradí.

Můžete nám také dát práci a objednát si kytky od mamky

nebo lapače snů

Táta zase masíruje

Anebo si můžete nechat vyrobit webovky jako jsou tady tyhlencty všechny :)

Splněná přání
Digitální teploměr a vůbec všechno! Díky Míše Kamenské, Vlastíkovi a Matesovi.
Hodina u kadeřníka a neutuchající optimismus! Díky Míše Komrskové, Lucii Moravové a Ivce Musilové.
15 nocí hlídání naší asistentkou. Děkujeme Pavlíně Zadorožné a její VICORIA Agency.
Parádní kytara. Velká radost!
Díky Katce Horáčkové. 
Všem moc a ze srdce děkujeme!