Seznam přání
Díky vašim finančním darům můžeme
s Ronjičkou absolvovat náročná rehabilitační cvičení, která pojišťovny nehradí, ale pro děti s DMO jsou základem pro život bez bolesti
a rozvoj. Dále pak uhradíme doplatky
za zdravotní pomůcky, které jsou mimo naše finanční možnosti: speciální zdravotní
a kompenzační pomůcky, doplatky za léky
a jiné zdravotní poplatky. Asistenci, speciální fyzioterapii, logopedii, masáže a jiné neurorehabilitační terapie hradíme Ronje také sami nebo s pomocí osobních darů
a nadací.
Péče o dítě se zdravotním hendikepem
je jako u každého nemocného dítěte vždy náročná, u hendikepovaných dětí tato péče nezná přestávku.
Až na vyjímky jsme po dobu devíti let neměli mnoho příležitostí sdílet péči
s někým dalším. Ronja kvůli snížené imunitě procházela častými a vleklými onemocněními dýchacích cest
a nemohla tedy navštěvovat školku nebo stacionář. Během covidové pandemie nám asistence zcela odpadla, nyní máme občasné asistence díky vám a společnosti Hornomlýnská.
Děkujeme všem za laskavou podporu!
Můžete podpořit nadační fond Ronja nebo Ronji konto
u nadačního fondu Život dětem.
číslo účtu nadačního fondu Ronja
1333 7788 / 5500
konto Ronja
83297339/0800
v. symbol 3535
HOMESHARING / OSOBNÍ ASISTENCE / KAMARÁDI
Být 9 let jen s rodiči je pro Ronjičku myslíme až dost :)) Jako každé dítě potřebuje společnost jiných dětí a jiných dospělých. Školku Ronjička kvůli permanentním nemocem bohužel nenavštívila ani jednou. Nyní je ve druhé třídě domácího vzdělávání, tedy nedochází k žádnému kontaktu s kamarády podobného věku (ať již fyzickynebo mentálně).
Hledáme proto pro Ronju kamarády, kteří by s ní trávili nějaký čas, hodinu, dvě, půl den i den se počítá. Inspiruje nás služba Homesharing. S Ronjou je zábava u hraní na jakýkoli hudební nástroj, miluje zpívání, rytmiku a říkanky. Ráda si prohlíží katalogy, časopisy a knížky, má ráda krátké masáže a protahování šlach. Můžete s ní také sportovat třeba kutálet s ní po místnosti, náramná zábava je chození s podporou do schodů a ze schodů, do auta (hlavně ne z auta :)))), házení s míčem (nebo s něčím jiným, hraní si s pejskama a kočičkama nebo něco úplně jiného :)
Rádi bychom v rámci nadačního fondu Ronja zprovoznili bezbariérové rehabilitační a paliativní centrum, které bude využívat Ronja i jiné děti s podobně těžkým postižením. Ronja roste, a my zjišťujeme, jak je čím dál náročnější péče protože Ronja už má skoro 25 kilo. Rádi bychom v něm nainstalovali závěsný a zvedací systém, zařídili bezbariérovou koupelnu a doplnili jednoduchý přístup s bezbariérovým vchodem. Součástí centra (spíš místnosti) bude také hydroterapeutická mikve, jelikož děti s typem postižení, jaké má Ronja nemohou téměř vůbec navštěvovat veřejné bazény a přitom rehabilitace ve vodě patří mezi ty velmi důležité. Centrum bude tedy nabízet také odborně vedenou hydroterapii.
Kompenzační pomůcky pro skoliózu
1) flexibilní ortéza na podporu páteře během cvičení
2) sedací ortéza na podporu páteře, kdy nelze použít korzet
3) elektrický vozík skládací pro běžný pohyb ve městě
a u lékaře
4) speciální kočárek pro pohyb v přírodě a mimo město
5) doplatek za neurorehabilitaci Klimkovice
6) doplatek za vertikalizační stojan
7) zdravotní matrace a zdravotní polohovací postel
celkem 377 000 Kč
40 000 Kč
30 000 Kč
69 000 Kč
90 000 Kč
45 000 Kč
35 000 Kč
68 000 Kč
Osobní asistence / ergoterapie
455 000 Kč
Asistence, fyzioterapie, ergoterapie a domácí škola, 35 hodin týdně / po dobu 1 roku. Najít asistenci pro hendikepované dítě, je velmi těžké, obzvlášť mimo Prahu. Asistenční práce je velice náročná a s vaší laskavou pomocí se nám podaří asistenci Ronje zajistit.
Neurorehabilitační cvičení
300 000 Kč
DMO lze ovlivňovat různými druhy pravidelných terapií a cvičení, ideálně vždy jejich kombinací. To poskytují intenzivní neurorehabilitační pobyty ve specializovaných zařízeních.
Ronja by měsíční rehabilitační pobyt měla absolvovat ideálně
4 x ročně, což ale v praxi naprosto nereálné. Kdykoli to zdravotní stav Ronji a jiné okolnosti dovolí, chceme je s Ronjou absolvovat. Navštěvujeme několik zařízení v České republice, převážně Armandi, Monáda, Lázně Klimkovice a další dle aktuální dostupnosti.
Neurorehabilitace není z nepochopitelných důvpodů hrazená zdravotními pojišťovnami. Pobyty jsou velmi nákladné, měsíční pobyt se pohybuje v nákladech od 100 - 200 tisíc Kč.
55 000 Kč
Ronja má propodporu dýchání několik zdravotních přístrojů: generátor kyslíku, oxymetr, BiPap, kvalitní zdravotní čističku vzduchu, zvlhčovač vzduchu. Oxymetrem monitorujeme Ronju během KAŽDÉHO spánku. Jelikož má brochopulmonární dysplázii, tedy chronickou plicní nemoc a zároveň těžkou spánkovou apno, během spánku jí klesají saturace, obzvláště těžké je to během nemocí, byť jen rýma nám obstará noci beze spánku a Ronji dušení. Bez kyslíku dochází k mnohým poškozením: mozku, zraku i jiných orgánů. Ronje pak můžeme během spánku poskytnout BiPAP, kyslík nebo ji napolohovat.
Díky nadacím a osobním darůmjsme Ronje mohli uhradit některé zdravotní a kompenzační pomůckynebo rehabilitace, které zdravotní pojišťovna nechce uhradit, ačkoli jsou zcela nutné. Největší dík patří nadačnímu fondu Život dětem a těm, kdo nás jakkoli podporují, ať již finančně, materiálně nebo konkrétní pomocí.
Rehabilitační kočárek a židlička
48 000 Kč
Při Ronji skolióze a hypotonii je kočárek nezbytností, větší část pravděpodobně uhradí pojišťovna, doplatek byl pro nás stále vysoký.
Mobilní kyslíkový koncentrátor
120 000 Kč
Koncentrátor nám umožňuje ustát různé situace, kdy Ronja potřebuje kyslík, ale není přístup k elektrice, tedy procházky, přejezdy autem apod. Jedná se tedy o delší pobyty mimo domov - delší cesty autem třeba za babičkou, do přírody, do léčebny, ale i k lékaři, při nemoci kdy je Ronja vyčerpaná a hodně spí, nebo má permanentní nedostatek kyslíku a podobně. Přístroj jistí Ronji dýchání pro případy kratších výpadků el. energie např. při vichřici, v přírodě na chatě, ale také doma, kdy jsme při výpadku elektřiny museli volat hasiče a záchranku.
Oxymetr
50 000 Kč
Oxymetr měří Ronje během spánku saturaci (kyslíkem). Měření saturace je životně důležité, neboť při delších a větších poklesech dochází k poškozování mozku a jiných orgánů. My pak Ronje přidáváme kyslík, nebo jí pomáhá dýchat BiPap , zvlhčení vzduchu, přepolohování a tak dále. Oxymetr používáme denně, je to velmi namáhaný přístroj. Bez něj se prakticky nehneme ani na procházku, jeho životnost proto bude pravděpodobně velmi krátká, nyní jej máme již třetí rok. VZP jej nehradí.
Nový oxymetr Masimo
50 000 Kč
Oxymetr měří Ronje během spánku saturaci (kyslíkem). Měření saturace je životně důležité, neboť při delších a větších poklesech dochází k poškozování mozku a jiných orgánů. My pak Ronje přidáváme kyslík, nebo jí pomáhá dýchat přístroj zvaný BiPap, zvlhčení vzduchu, přepolohování a tak dále. Oxymetr používáme denně, je to velmi namáhaný přístroj. VZP jej nehradí.
Zátěžové pytle na fixování rukou
Tyhle extrémně těžké pytle udržují ruce nebo pánev ve správné poloze při neurorehabilitačním cvičení. Uvnitř jsou malinké nerezové kuličky a jeden pytel váží 15 kg. Bez nich nemůžeme tyto cviky samostatně, pouze ve dvou, což je nereálné. Ronje by toto cvičení mělo pomoci s rotací páteře a její opravdu těžkou skoliózou (60 stupňů dole a 35 stupňů nahoře).
