Ronja a rodina 2013 - 2022
Na bouličce můžete vidět spostu malých vpichů. Pod ní je totiž voperovaný rezervoár, do kterého se shromažďuje mozkomíšní mok, který nemůže oddtékat. Před finálním zavedením VP shuntu se odsával mok a jednak se čekalo, zda-li se cesty ještě neuvolní a druhak na to, až bude čistý od krve a bílkovin. To je teprve chvíle, kdy je možné shunt zavést. Ronjičce odsávali mok 2x denně po dobu 3 týdnů.
Když mi máma přivezla tenhle kabátek, brečela jsem a brečela. Pak jsem s ním každý den spala a představovala si, že se mazlím a spím s Ronjičkou. Jana Hašplová mi totiž říkala, že představa je 50% skutečnosti. A na fotce už ho vezu Ronje na pokoj, aby s ním mohla na svou první procházku.
Na nose má CPAP
S pusinky čouhá hadička pro krmení, později se přesunula do nosu a tam zůstala ještě dlouhých 8 měsíců.
Po 3 měsících jsme to nevydrželi a tajně odvezli Ronju na výlet na Sázavu.
Tohle je něco, čemu dodnes nerozumím, jedná se o číslo saturace krve kysíkem, normální zdravý člověk má hodnoty 96 - 98%. Pokud na monitoru 100% jedná se o překysličení způsobené umělým kyslíkem a je třeba stáhnout přísun kyslíku. Pokud je ovšem na monitoru 87%, pak to znamená, že se dítě už dusí. Normálně se kyslíkem člověk přidýchává už jen při 95% Sedíte si takhle s dítětem na pokoji a chce se vám brečet, sestry krčí rameny, lékaři krčí rameny, dodavatelé přístrojů krčí rameny.