Diagnózy
Ronjičky diagnózy se hledaly, potvrzovaly, měnily a upravovaly v průběhu několika let. Jako miminko měla Ronja velké problémy s dýcháním a diagnóza se ustálila jako bronchupulmoinární displázie neboli chronická plicní nemoc. Postupně se přidávaly další a ustálily se bohužel ve velkém počtu. Během 12 let jsme s Ronjičkou absolvovali 2 velké oprace mozku, 2 x vytržení všech zubů v anestezii a bohužel také desítky hospitalizací s virovými a bakteriálními onemocněními.
DĚTSKÁ MOZKOVÁ OBRNA
DMO je obecná diagnóza pro soubor různých poruch hybnosti způsobených poškozením mozku, tzv. mozečkovým syndromem. Není to infekční přenosná obrna.
Průběh i prognózy bývají opravdu široké a individuální. Někomu s DMO třeba jen vynechává palec, někdo je ochrnutý na celé tělo a nemůže se hýbat vůbec. Ronja má tuto nemoc následkem masivního krvácení do mozku a nasledného hydrocefalu bezprostředně po narození. Projevuje se u ní hypotonie, spánková apnoe a spastická diparéza a těžká skolióza. S DMO souvisí i její problémy s dýcháním.
Také často až do deseti let vdechovala jídlo a pití / aspirace /, což ničilo její plíce a mohlo způsobovat zápaly plic.
Na všech prstech má spastické křeče, které vedou k jejich zkroucení a trvalé deformaci.
Ronja nechodí, ani samostatně bez opory nesedí.
V rámci této nemoci se jí projevila velmi vážná skolióza, která ohrožuje orgány a tedy i život. Dlouho jsme zvažovali operaci páteře, ale kvůli Ronji špatnému zdravotnímu stavu v době, kdy by to bylo ideální jsme tuto možnost propásli, v té době byl také covid. V téhle chvíli nám ji lékaři spíše nedoporučují. Jediný, kdo chtěl operovat byl lékař na ortopedické klinice v Německu, ale se způsobem provedení zase nesouhlasili chirurgové v Brně. Je topro nás začarovaný kruh, ale operace je natolik riskantní a výsledek natolik nejistý, že operaci v této chvíli odkládáme.
DMO lze ovlivňovat díky Vojtově metodě a pomocí vhodných a zcela individuálních neurorehabilitačních cvičení. Dále nácvikem jak fyzických schopností, tak těch mentálních.
Skolióza pro Ronju znamená ohromné životní omezení a nesmírně náročnou péči, velkou nutnost cvičení a dalších léčebných postupů - péče o dýchání, masáže, zvládání bolestí, relaxace a v neposlední řadě opravdu velké množství kompenzačních a ortopedických pomůcek, které v Česku nejsou k dispozici. Tohle vše je pro celkovou péči o Ronju opravdu velmi náročné.
VP SHUNT HYDROCEPHALUS
Nic z výše uvedeného není vlastně diagnóza jako taková. Hydrocefalus vzniká následkem krvácení do mozku, kdy se obvykle ucpou místa, která odvádí mozkomíšní mok z mozkových komor. Komory se naplní tekutinou, která za normálních okolností pulsuje v míše skrz celé tělo. Stále ale rostou a utlačují "šedé buňky mozkové". Takovou situaci umí vyřešit tzv. shunt, který trubičkou přes ventilek odvádí mozkomíšní mok do dutiny břišní, kde se tekutina vstřebá.
Ronje se krátce po zavedení VP shunt ucpal a díky včasnému zásahu neuroložky a naší rychlé reakci provedli Ronje akutní reoparaci. Ucpaný shunt působí pacientům nesmírné bolesti, upadají do mdlob a šavlovitě zvrací. Ohrožuje jejich život. Rozeznat příznaky u hypotonického miminka však není vůbec jednoduché. Nám se nepozdávaly rapidní poklesy saturace a větší únava, a neuroložce se při kontrole nepozdával růst hlavičky a poslala nás na SONO. Měli jsme tam zajít do 14 dnů, ale šli jsme ihned. Ze sona už Ronju vezli přímo na sál.
SVALOVÁ HYPOTONIE
U Ronji se tato neurologická porucha projevuje celkovou ochablostí svalstva, včetně dýchacích svalů.
Ve svých osmi letech se bez opory sama bez opory a pomoci nepostaví na nohy a sama nesedí. Teprve zhruba ve třech letech se dostala na kolínka a pomalu lezla. Dlouho se tedy jen plazila. Když jste ji vzali do ruky, byla jako hadrová panenka, špatně držela hlavičku. Ve spánku jí kolabovaly dýchací svaly. Ve spánku tedy potřebuje často podporu kyslíku, BiPapu nebo polohování a průběžné zkvalitňování dýchání.
Od malinka s Ronjičkou cvičíme Vojtovu metodu, s intenzivnějšími rehabilitacemi to byl vzhledem k Ronji komplikacím velmi pomalý rozjezd. Zatím ve většině případů skončili po několika dnech nemocí, v několika případech dokonce v nemocnici. Přesto Ronja absolvovala pobyt v Jánských Lázních, Lázních Klimkovice, v Lázních Luže Košumberk, a jeden pobyt pro dýchací cesty také v Lázních Kynžvart. Dále cvičila ve liberecké Saremě, v centru Armandi.
V covidu jsme absolvovali s odstupem jednoho roku dvě cvičení v centru Hájek. Bohužel Ronja vždy v půlce onemocněla.
Všechny pobyty jsou pro celou rodinu extrémně finančně a také organizačně náročné.
SPÁNKOVÁ APNOE
je také centrální nervová porucha, kdy Ronja zapomíná dýchat. Období, kdy v noci dýchá pěkně, se střídají s nocemi, kdy často vynechává. Nejhorší to bylo kolem jejího prvního roku, kdy měla skutečně těžké apnoe. Společně s dalšími dýchacími obtížemi, chronickými i aktutními, jí byla doporučená terapie pomocí BiPapu. Jako nejmenší dítě u nás, které BiPap akceptovalo, asi otevřela možnosti dalším, podobně postiženým dětem. Jen sehnat masku tehdy trvalo téměř dva (nejdelší) měsíce našeho života. Apnoe se lepší a horší s různými
(i neznámými) okolnostmi. Dobře jí dělá čistý vzduch.
SKOLIÓZA
S hypotonií souvisí i její těžká skolióza. Ronjička má tendenci používat jen jednu stranu zádových svalů, na druhé straně vzniklo tzv. dokonalé prázdno. Přesto, že od Ronji narození cvičíme Vojtovu metodu / intenzivněji od jejích 5ti měsíců / skolióza se projevila až kolem třetího roku a během let se zhoršovala. Nyní má křivku děsivých 120 stupňů.
Operace se většinou podstupuje ideálně po dokončení růstu, nebo ve chvíli, kdy již ohrožuje orgány a život.
Je důležité, aby Ronja byla neustále v pohybu, jakkoli specifickém. Snažili jsme se jí například co nejméně posazovat, což bylo s přibývajícím věkem nejen těžké, ale je to třeba v naprostém protikladu s tím, že k dobrému polykání patří přímý sed. Nyní je to už nemožné, sed je hlavní Ronji poloha.
Aktivity, kde má Ronja páteř ve správném pohybu znamenají plné propojení s Ronjou a jejím pohybem, zájmem a motivací. Musí se často střídat, povětšinou se cvičí formou Bobath v domácím prostředí. Každý pohyb je potřeba korigovat a nacvičovat. A bohužel již dvanáct let je tohle vše pouze na nás dvou rodičích.
Možnosti asistence jsou v tomto ohledu naprosto zoufalé. Fyzioterapie a způsoby, jak Ronje zajistit dostatek aktivního pohybu, který není úplně typický jsou velmi nákladné a fyzicky těžké. Dalo by se to přirovnat k permanentnímu cvičení s 30 kilovým batoletem. Ronja však neustále vymýšlí všelijaké koniny a je třeba být ve střehu, aby si neublížila. Tváří se jako želva, ale někdy dokáže překvapit.
POTÍŽE S DÝCHÁNÍM
neboli brochnopulmonální dysplázie. Tohle je opravdu to nejhorší postižení, protože s dýcháním souvisí úplně všechno, okysličení mozku a dalších orgánů, složení krve, epilepsii, kvalitu zraku a mnoho dalších procesů v těle ....
Ronja má zúžené všechny dýchací cesty, jak v nosánku, tak v krku, navíc kvůli oslabené imunitě, kterou nedonošené děti trpí, se jí chytne každá viróza a bacil, který projde kolem.
Společně se spánkovou apnoe a hypotonií svalů je to skutečně velmi těžké postižení. Lékaři nám dávali naději, že z plicního chronického onemocnění jako takového může vyrůst a my jsme se té víře naprosto oddali a hledali všechny způsoby, jak dýchání umožnit. Včetně naší, nyní už pravidlené, zimní izolace celé rodiny, pokusy o odjezdy na čistý vzduch, permanentní zvažování návštěv ordinací a další opatření.
Z něčeho vyrostla, zvětšily se dýchací trubičky, ale bohužel plíce jsou poškozené chronicky a s každým zánětem se poškodí ještě víc.
SPÁNKOVÁ PORUCHA
Tohle postižení má Ronja, a následně maminka i tatínek.
Ale postupně. Spánková apnoe je stav, kdy mozek zapomene dát impuls k nádechu. Ronje klesají saturace, které jsou u zdravého člověka od 96 - 99%. Ronje ve spánku pravidelně klesá saturace, takže ji každou noc monitorujeme pomocí zdravotního monitoru, který spustí alarm při každém poklesu pod 90%. V noci tedy máme spoustu práce: polohovat, uvolňovat dýchací cesty, větrat, odsávat, znovu a znovu nasazovat čidlo.
Hlídání dechu v noci, každou noc, po dobu 12 let je natolik náročné, že se spánkovou poruchou bojujeme od příchodu domů všichni. Ronji apnoe jsou nejhlubší po cca 5ti hodinách spánku, tedy mezi 3. - 6. hodinou ranní. Ronje klesá saturace většinou k 70% a někdy bohužel i níže, což již je kritický stav a Ronju takový pokles ohrožuje. Kolem postele tedy všechno pípá, Ronje se špatně dýchá, je potřeba upravit přísun kyslíku nebo vzduchu, případně dát napít, někdy přebalit, usnout a to se prvních XY (už ani nevíme kolik) leto opakovalo v destiminutových frekvencích další dvě až tři hodiny.
Pak odpadly úplně všichni.
V nemoci je situace ještě horší. Když je Ronja příliš dlouho ve městě, poznáme to. Nejlepší dýchání jsme zaznamenali, když jsme se po devítiměsíční Ronji neustálé nemoci rozhodli odjet k moři, dokud se neuzdraví. Pak byla lepší ješta rok a půl. Bohužel v roce 2025 Ronja prodělala velmi těžké virózy, které jí málem stály život a od té doby je potřeba kyslíku opět větší a noční péče o dech podobná jako na začátku. Jen už máme trochu víc vychytaný systém "nočních".
EPILEPSIE, FEBRILIE
Ronja má diagnostikovanou sekundární epilepsii, ale trvalo několik let, než se tato diagnóza tzv. vybarvila. Nejprve měla Ronja několikrát za sebou febrilní křeče, tedy křeče, které přicházejí s rychlým vzrůstem teploty (během 15 - 30 minut).
U Ronji se projevila velkou panikou, vytřeštila oči, a oproti tomu, jak bývá klidná a tichá, tak drásavě křičela. Pak následovala krátká křeč, povolení a ztrátila vědomí. Při druhém ataku měla Ronja tak velké křeče, že ji v sanitce lékaři před odjezdem do nemocnice zaintubovali. Bere antiepileptika.
S léky se zlepšila i spánková apnoe, zda-li to spolu souvisí, ale nebylo prokázáno, protože souvislostí je mnoho.
ZRAK, SLUCH A IMUNITA
Vadu zraku nebo lehkou nedoslýchavost už ani vlastně nevnímáme jako diagnózu, to se prostě stává i u jinak zdravých dětí. Nicméně Ronja začala dělat velké pokroky, jakmile začala nosit brýle, zvolili jsme rovnou variantu jedny na dálku jedny na blízko.
Imunita nám dává hodně zabrat, Ronje se opakují zápaly plic a bronchitidy, když bylo Ronje pět, byla nemocná 6 měsíců v kuse, včetně 2 hospitalizací. Celkově za poslední léta prodělala Ronja kolem padesáti hospitalizací, většinu právě kvůli bronchitidám.
