Diagnózy

 

Sami po diagnózách nijak extrémně nepátráme, protože taková diagnóza vás úplně nedovede k nejlepšímu řešení problému. Někdy naopak tlumí pozornost pečujícího personálu. Ve zdravotních zprávách se nicméně chtě nechtě objevují. Tu některá zmizí, některá přibyde, některá se změní. Některým diagnózám nerozumíme vůbec. Více pátráme po tom, jak Ronje co nejlépe pomoci. Rádi sdělíme své zkušenosti rodičům, které mají otázky k některé z diagnóz, ale taky sami uvítáme jakékoli rady a typy na vaše vyzkoušené terapie.

 

DĚTSKÁ MOZKOVÁ OBRNA

Neboli zkratkou DMO je obecná diagnóza pro soubor různých poruch hybnosti způsobených poškozením mozku. Příčiny mohou být různé a stejně tak průběh nebo prognóza. Někomu třeba jen vynechává palec, někdo je ochrnutý na celé tělo. Není to infekční přenosná obrna. Ronja má v rámci DMO hypotonii, spánkovou apnoi, spastickou diparézu. Také často vdechuje jídlo, resp. pití, což je nebezpečné pro plíce, z toho důvodu navrhují lékaří PEG, což je vývod do žaludku, kterým se dostává problematická konzistence.

VP SHUNT HYDROCEPHALUS

Ani jedno vlastně není diagnóza jako taková. Hydrocefalus vzniká následkem krvácení do mozku, kdy se často ucpou místa, která odvádí mozkomíšní mok z mozkových komor. Ty se pak plní tekutinou, která za normálních okolností pulsuje v míše, rostou a utlačují "šedé buňky mozkové". Řešením je tzv. shunt, který trubičkou přes ventilek odvádí tento mok do dutiny břišní, kde se tekutina vstřebá. Video: http://bit.ly/29JxRGC

 

SVALOVÁ HYPOTONIE

U Ronji se tato neurologická porucha projevuje celkovou ochablostí svalstva, včetně dýchacích svalů. Ve svých téměř třech letech zatím pomalounku jde na kolínka, dlouho se jen plazila, teď už malinko začíná chápat, co to je lezení. Když jí vezmete do ruky, je jako hadrová panenka. Stále špatně drží hlavičku a kolabují jí ve spánku také dýchací svaly. I z toho důvodu (ale je jich víc) je na kyslíkové terapii a ve spánku na přístroji zvaném BiPAP.

 

SPÁNKOVÁ APNOE

Je také centrální nervová porucha, kdy Ronja zapomíná dýchat. Období, kdy v noci dýchá pěkně, se střídají s nocemi, kdy často vynechává. Nejhorší to bylo kolem jejího prvního roku, kdy měla skutečně těžké apnoe. Společně s dalšími dýchacími obtížemi, chronickými i aktutními, jí byla doporučená terapie pomocí BiPapu. Jako nejmenší dítě u nás, které BiPap akceptovalo, asi otevřela možnosti dalším, podobně postiženým dětem. Jen sehnat masku tehdy trvalo téměř dva (nejdelší) měsíce našeho života. Apnoe se lepší a horší s různými (i neznámými) okolnostmi. Dobře jí dělá čistý vzduch.

 

SKOLIÓZA

S hypotonií souvisí i její těžká skolióza. Proto je důležité opravdu správně cvičit. Ronja má tendenci používat jen jednu stranu zádových svalů, na druhé straně je prázdno. Snažíme se jí tedy co nejméně posazovat, což je s přibývajícím věkem nejen těžké, ale je to třeba v naprostém protikladu s tím, že k dobrému polykání patří přímý sed. Uvítali bychom jakoukoli dobrou radu, zkušenosti, iedálně ty pozitivní. Ale také důrazná varování, čemu předejít. Děkujeme předem!

POTÍŽE S DÝCHÁNÍM

Tohle je podle mě opravdu to nejhorší postižení, protože s dýcháním souvisí úplně všechno. Kdyby šlo jen o hybnost, tak si pískáme radostí. Ronja má zúžené všechny dýchací cesty, jak v nosánku, tak v krku, navíc kvůli slabené imunitě, kterou nedonošené děti trpí nejčastěji, se jí chytne každá viróza a bacil, který projde kolem. Se spánkovou apnoe a hypotonií svalů je to skutečně velmi těžké postižení. Lékaři říkali, že z toho může vyrůst a my tomu naprosto věříme a dále hledáme všechny způsoby, jak dýchání umožnit. Včetně naší, nyní už pravidlené, zimní izolace celé rodiny, pokusy o odjezdy na čistý vzduch, permanentní zvažování návštěv ordinací, operaci v Kanadě atp. atp.

SPÁNKOVÁ PORUCHA

Tohle postižení má Ronja, a následně maminka a tatínek. Někdo sice tvrdí, že to je tím, že jsme noční ptáci, což je částečně pravda, ale je to mnohem složitější. Hlídání dechu v noci je natolik náročné pro všechny tři, že se spánkovou poruchou bojujeme od příchodu domů. Ronji apnoe jsou nejhlubší po cca 5ti hodinách spánku, tedy mezi 3. - 6. hodinou ranní. Tudíž kolem postele všechno pípá, Ronje se špatně dýchá, je potřeba upravit přísun kyslíku nebo vzduchu přes BiPAP, případně nakrmit, přebalit, usnout a to se může opakovat v destiminutových frekvencích další dvě až tři hodiny. Pak odpadnou všichni. 

EPILEPSIE, FEBRILIE?

Ronja má diagnostikovanou sekundární epilepsii, ale přiznám se, že nemám úplně jasno, co to znamená. Něco jako epilepsie probíhá výhradně jako febrilní křeč, tedy s rychlým vzrůstem teploty (během 15 - 30 minut) přijde velká panika, krátká křeč, povolení a ztráta vědomí. Při druhém ataku měla prý Ronja velké křeče, já byla venku ze sanitky, už mě dovnitř nepustili, takže je viděl jen Marek, který se uvnitř udržel déle. Bere antiepileptika, záznamy z EEG jsou prý neprůkazné, nerozumíme tomu. Je ale prokazatelné, že febrilie neměla od té doby tak dramatický průběh a s léky se zlepšila i spánková apnoe, zda-li to souvisí, také není prokázáno.

ZRAK, SLUCH A IMUNITA

Vadu zraku nebo lehkou nedoslýchavost nevnímáme jako diagnózu, to se prostě stává i u jinak zdravých dětí.

Nicméně Ronja začala dělat velké pokroky, jakmile začala nosit brýle, zvolili jsme rovnou variantu jedny na dálku jedny na blízko.

Imunita nám dává hodně zabrat, Ronje se opakují zápaly plic a bronchitidy, nyní v pátém roce máme 6 měsíců nemoci v kuse. Celkově za poslední léta prodělala Ronja kolem čtyřiceti hospitalizací, většinu právě kvůli bronchitidám. Jakékoli typy z vaší strany na podporu imunity velmi vítáme.