Situace se moc neměnila, ale během dlouhých týdnů jsme zjistili, že když Ronju jinak naštelujeme, zakloníme hlavičku nebo jí držím na sobě ve svislé poloze, tak jsou saturace lepší nebo dokonce dobré. Moje paměť už naprosto dokonale vymazala přesné hodnoty, obává se totiž, že to bylo dost málo.

 

I přes přetrvávající desaturace jsme hledali možnost, jak jít co nejdříve domů, protože jsme jednoduše věřili a doufali, že domácí prostředí, klid pro nás všechny i pro Ronji je to, co nakonec může její zdraví zlepšit. 

 

Ronjičce jsme díky velké náhodě (a skvělým googlovacím schopnostem :) pořídili špičkový bazarový oxymetr. Bez něj by nás domů asi vůbec nepustili a VZP oxymetr z nepochopitelných důvodů nehradí. Odcházeli jsme tehdy ještě bez kyslíku, jen s tím, že jsme celé noci hlídali, jak Ronja dýchá. Vlastně dodnes vůbec nevím, co si o tom mám myslet, a jak tohle období Ronju poznamenalo. Je to pro mě dost velká noční můra, protože hodnoty, které jsme tehdy tolik neřešili (ani lékaři je tolik neřešili), tak z dnešního pohledu byly dost nízké.

Rizika při nízkých saturacích jsou velká - od poškození mozku, zraku, vniřních orgánů až po vznik epilepsie. Ale ty jsme se vlastně dozvídali při tom totálním nasazení velmi postupně, až zcela náhodně.

 

Cesty k dýchání u předčasňátek

Půjdem vůbec někdy domů?

Co je to terapie BiPapem?

A jak se s ním žije.

U předčasně narozených dětí se může lehce stát, že se tak, jako Ronjička, narodí se zůženými dýchacími cestami. Ronja má bohužel zúžené jak nosní dýchací cesty, tak cesty v oblasti krku. Na neonatologii tedy bývají děti po krátkou dobu zaintubované a dýchá za ně stroj. Třeba několik dní. Ronjička byla zaintubovaná víc než měsíc.

 

Jakmile dítě zvládá dýchání lépe, ale ještě sami dýchat úplně nezvládnou, nasadí se jim na nosánek takzvaný CPAP. Ten vhání přes nosní dírky vzduch a pomáhá dětem dýchat. Pro miminka je to dost nepříjemné, protože v plastových trubičkách se kondenzuje vzduch a dětem často do nosu vhání i vodu, celkem dost vody... 

 

Po nějaké době přichází trénink, kdy se CPAP dětem odebírá, aby trénovali samostatné dýchání. Od krátkých minut až po hodiny, půl dny, až se nakonec děťátko rozdýchá. To se pozná tak, že oxymetr měří hodnoty saturace kyslíkem kolem 96 - 98%, tedy normální hodnoty u zdravého člověka. Ronjičky saturace výrazně klesaly ve spánku a u krmení, proto jsme se z neonatologie po dvou měsících přesunuli ještě na pediatrickou kliniku k dalšímu vyšetření.

Kvůli desaturacím jsme Ronji také museli krmit přes plastovou sondu vedenou z nosu do žaludku, protože Ronja krmení jednoduše neudýchala.

 

Díky bronchoskopii se později zjistily právě extrémně zůžené dýchací cesty

a kolabující měkké svalstvo kolem nich, které souvisí s DMO a hypotonií.

Polysomnografické vyšetření na neurologii pak problémy s dýcháním dovysvětlilo, Ronja má těžkou spánkovou apnoe.

BiPap je přístroj, který se nejčastěji využívá v souvislosti se spánkovou apnoe. Člověk při ní člověk jednoduše zapomíná dýchat, a tak mu v těchto pauzách pomáhá BiPap s nádechem dofouknout vzduch do plic a také s výdechm, vyfouknout CO2 z oganizmu. Ronje BiPap ještě pomáhá profouknout úzounké dýchací cesty. Díky němu se také upravuje rytmus srdce, protože se organismus tolik nenamáhá. A nakonec nám pečujícím pomáhá lépe se vyspat.

Komplikace na druhou

Měsíc po dochodu domů musela Ronja na reoperaci VP shuntu, protože přestal fungovat. Tehdy jsme si všimli zhoršené saturace, ale jinak to s dýcháním nesouviselo. Na to, že shunt nefunguje přišla naše skvělá neuroložka během první kontroly. Dodnes jí za to adorujeme. Léto pak už naštěstí probíhalo relativně v klidu, dokonce jsme se "zabejčili" a od srpna už nikdy Ronje nenasadili sondu na krmení. Jednak nás úplně totálně vyděsila poznámka fyzioterapeutky o tom, že sondované děti nezačnou kousat ani mluvit. A druhak se odstranila další překážka z nosu...

 

Na podzim se začalo dýchání rapidně horšit. Zkoušel se tedy nejprve přidávat kyslík, cca 1 litr v prostoru kyslíkového stanu, což je taková plastová boudička

s kulatým okýnkem a test vyšel na výbornou. Bohužel ještě dlouho trvalo, než jsme získali kyslíkový koncentrátor, ale díky němu jsme Ronje začali přifoukávat kyslík a věřili, že je to vyřešné.

 

Nicméně situace se postupně s počasím a virózami zhoršila a vše vyvrcholilo v době, kdy Ronja dostala den po jejích prvních narozeninách první febrilní křeče. Měla tehdy teplotu kolem 38,5 stupňů, já jí držela v náručí, saturace na....o. Najednou jsem cítila, jak Ronja velmi zrychleně dýchá a za pár vteřin přestala dýchat úplně. V té chvíi byste se ve mě krve nedořezali. Přes veškerá varování jsem s Ronjou třásla a nebyla schopná vůbec ničeho rozumného, kromě křiku. Marek naštěstí bez zaváhání začal Ronju oživovat. Z nemocnice nás pouštěli na Vánoce.

Vláda BiPapu

Situace se ale bohužel stále zhoršovala. Byly to pro nás týdny a měsíce ohromného strachu, zoufalství a hrůzy, beze spánku, žádné řešení moc nepřicházelo, až nakonec jsme se přes neskutečné peripetie propracovali

s lékaři k možnosti terapie pomocí BiPapu.

 

Ještě ale následovalo předlouhé čekání na odpovídající silikonovou masku, pak týdny ladění programu, který se nedařil vhodně nastavit, v zásadě je

v Česku jediná lékařka, která je na toto nastavení pro děti vyškolená. Možná teď ještě já a Marek... Následovala další viróza, maska netěsnila, nebo se Ronja nemohla s BiPapem "sdýchnout", během virózy se pod maskou dusila, nebo jí

z toho intezivního vzduchu začal zánět spojivek...

 

Chvíli to vypadalo dobře a hned zas úplně děsivě. Ježišmarjá, jak já nerada na tohle období vzpomínám. Máma spáchala sebevraždu, Marek utíkal na dlouhé dny z domu, já jsem přestala z vyčerpání kojit, resp. odsávat mateřské mléko. 

Stýskalo se mi po prvorozené dceři, která jela studovat do Holandska a byla by ode mě taky ještě potřebovala víc podpory. Byli jsme oba totálně vyčerpaní. Přiznám se, že jsem do té doby ani náznakem netušila, jaké strasti vlastně podstupují rodiny s postiženými dětmi, že to zdaleka není jen mentální omezení, omezení v pohybu nebo nemoc jako taková. Ale to všechno, co to obnáší i mě dostalo na kolena.

A na stole se objevilo jediné další východisko - tracheostomie.

 

Znovu jsme se museli rozhodovat o zákroku, a stejně jako v případě heparinu a PEGu jsme ještě s konečným rozhodnutím chtěli počkat. Tentokrát na výsledky bronchoskopie, a zda-li zaberou lokální kortikoidy, které usměrní zduřelou sliznici v nose. Blížilo se taky jaro a s ním naděje, že ustanou virózy. 

 

Dnes už vím, že to bylo velmi naivní, ale Ronja díky téhle naší naivitě Ronja má místo tracheostomie BiPap a doufáme, že to bude s dýcháním lepší a lepší.

Naší nadějí je, že Ronja vyroste a udělá se jí taky větší průchod dýchacími cestami, že mozek dozraje a spánkové apnoe nebudou tak silné a časté (to už se s nasazením antiepileptik celkem děje). Důležité je, aby byla do té doby pokud možno bez viróz a samozřejmě dalších nemocí, které dýchání ztěžují. 

Za tři roky už celkem jistě víme, že Ronje dělá dobře čerstvý vzduch, proto se

i přes velké komplikace snažíme dostávat co nejčastěji ven z Prahy,  tam, kde je kvalita ovzduší dobrá. 

Jako prevenci v zimě zatím volíme co největší izolaci naší rodiny. Ačkoli jsme se zatím častým pobytům v nemocnici nevyhnuli. I v létě nás překvapil těžký zápal plic, takže jsme extrémně opatrní na pobyty, kde je větší koncentrace lidí, MHD, vůbec nepřipadají do úvahu dětské kolektivy, bazény ani lázně. Nejhorší vůbec jsou ordinace, a paradoxně už se nám několikrát stalo, že jsme šli třeba jen na kontrolní vyšetření a domů se vraceli s akutní bronchitidou, nejčastěji všichni.

Aktualizace ve čtyřech letech Ronji věku.

Unikáme na čerstvý vzduch alespoň jednou za tři měsíce, protože na Ronji dýchání to je ten největší a učiněný zázrak, stále je to ovšem komplikované, samozřejmě hlavně finančně.

Jinak je vše tak nějak stejné, jen s tím rozdílem, že jsme se s Ronji specifikacemi naučili žít. Dýchání a spánek je stále dost hraniční záležitost.