top of page
s Liškama
Ronja ráda plave

Žila jsem v Inn Kubátoru

Máma si myslela, že se narodím přirozeně, kde jinde než v lese pod Medníkem, a táta, že to bude za veliké bouře.
A že v horoskopu budu Ryba. Místo toho jsem přišla na světo dost dřív - během Slunovratu, v nemocnici, císařem, už ve 33. týdnu mámina těhotenství. Takže jsem, stejně jako moje ségra, prosincová Střelkyně.
IMG_6599.JPG
Ronja stanuje
Ronja je nejraději v lese

První roky Ronji života byly plné strachu a stresu, a hlavně velké izolace. Často byla v nemocnici, covid izolaci ještě prohloubil. Přiznám se, že to nebylo jednoduché a pro Ronju jsme si přáli a stále přejme hlavně kamarády, kteří by s ní občas strávili nějaký čas. Aby nebyla jenom s námi. Do školky a školy Ronja až do letošního roku nemohla. Občas se zadařila asistence, za kterou jsme moc rádi. Stále je ale naším snem, aby s Ronjou občas trávil byť i krátký čas někdo jiný, než jsme my dva, či asistentka. V posledních letech se rozvinul projekt HOMESHARING. který je zaměřený na autistické děti, přáli bychom  podobný projekt i dětem s hendikepem a hlavně naší Ronje.

 

Jak Ronja tráví čas

Ronja miluje hlavně procházky, pejsky a skejťáky, nadšeně zdraví lidi, baví jí tramvaje a vlaky i auta. Doma hraje na klávesy (hraje na ně božsky podle nás, podle sousedů až tak néé), má ráda hru na kytaru a harmoniku, má ráda, když s ní někdo zpívá, prohlíží si s ní časopisy nebo všelijaké katalogy a velké obrázkové knihy. A zdrhá z domu (po čtyřech). Nejvíc miluje mobily, televizi, počítače, iPady, tlačítka a přístroje. Ráda tancuje (a člověk se u toho s ní dost prohne)Úplně nejradši má ale Ronja kraviny. Když se třeba vyklápí z kočárku nebo jí někdo pouští z kopce, prostě něco, kde cítí nějaké vzrůšo. Ronja je podle horoskopu vodní hádě. Je schopná se půl hodiny ráchat v umyvadle, nebo máčet se ve výlevce. A opravdu ze všeho nejraději má, když takhle má s kým pobýt. S někým, kdo si to umí užít.  Jinak ale pohoda na posteli nebo na zemi. Od narození se Ronje věnuje střídavě máma s tátou. Asistenci pro Ronju hledáme dlouhodobě na kratší i delší spolupráce, pravidelněji ji máme poslední dva roky.

Díky vašim laskavým finančním darům můžeme s Ronjičkou absolvovat náročná neurorehabilitační cvičení, která pojišťovny nehradí, ale pro děti s DMO jsou základem pro život bez bolesti, předchází zkracování svalů a rozvíjí pohybové dovednosti. Dále pak můžeme uhradit doplatky za zdravotní a kompenzační pomůcky, které jsou často mimo naše finanční možnosti, doplatky za léky a jiné zdravotní poplatky. Díky vaší pomoci můžeme Ronje zajistit asistenci

a školu. To vše hradíme Ronje s pomocí vás dárců a také díky podpoře nadací. Všem nesmírně děkujeme!

je jako ryba ve vodě

Fyzioterapie pro Ronju musí být  intenzivní, tedy ideálě každý den. Ronja trpí těžkou skoliózou, má křeče, epilepsii a samostatně nesedí, ani nechodí. Prakticky neustále potřebuje péči o její dýchání. Ronja jezdí na neurorehabilatitační pobyty kdykoli je to možné, ale vzhledem k jejím častým onemocněním je to spíš vzácné. Během pobytů se často stává, že Ronjička onemocní a terapie skončí. Rádi bychom proto našli fyzioterapeuta pro pravidelné terapie v domácím prostředí. V posledních letech jsme cvičili v Saremě, Monádě, rádi bychom někdy znovu jeli do Klimkovic a nebo do nově vznikajících senter jako je Astra, či cvičení Vojtovy a jiných metod.

  • Facebook
Život s různými diagnózami
Snění

Ronja má poškozené plíce a každý její spánek monitorujeme. Ronja je na podpoře kyslíku v noci a během nemocí. Prakticky po celý rok pečujeme o Ronji dýchací cesty. Neobejdeme se  bez kyslíkového generátoru, čističky vzduchu,  bez oxymetru, inhalátoru a kašlacího asistenta. Lékařská rada zní být co nejčastěji mimo město na čerstvém vzduchu. A protože Ronju monitorujeme každou noc, tak vidíme rozdíl mezi tím, jak Ronja dýchá tam, kde není znečištění.

V listopadu 2019 prodělala Ronjička černý kašel. Výrazný nápor na naše životní podmínky, kdy jsme žili střídavě v izolaci a nouzovém režimu, měl covid.

Ronja na vodě
tráví ráda čas u ohně

Hydrocefalus vzniká následkem krvácení do mozku. Sražená krev ucpe kanálek mezi míchou a mozkovými komorami a ty se začnou plnit mozkomíšní tekutinou. Stěny komor pak postupně utlačují a poškozují mozek. 

SHUNT je geniální udělátko pro řešení této situace. Nejde jím sice dítě tzv. vyléčit, ale dá se s ním rozhodně žít.

Epilepsie je často průvodkyní dětské mozkové obrny, nejméně dva roky jsme věřili, že se Ronje neprojeví.

Ronjičce byla diagnostikovaná sekundární epilepsie a febrilní křeče. První záchvat Ronjička dostala, když jsme poprvé jeli na rehabilitace. Ronje nesvědčila změna prostředí a třetí den pobytu měla tak silný epileptický záchvat, že ji záchranáři museli zaitubovat ještě v sanitce. Tehdy jsme ještě nevěděli, že se jedná o febrilní křeče a sekundární epilepsii. Díky medikaci se Ronje daří epilepsii relativně dobře zvládat bez velkých záchvatů.

jako ryba ve vodě
jako ryba ve vodě
tráví ráda čas u ohně
logo nadační fond Ronja

číslo účtu nadačního fondu Ronja

13337788/5500

For international support payments:

IBAN: CZ1255 000000000013337788

SWIFT: RZBCCZPP

Reiffeisen Bank

život dětěm logo
konto Ronja
83297339/0800
variabilní symbol 3535
Ronja u ohně
Ronja v lese
bottom of page