top of page

Žila jsem v Inn Kubátoru

Máma si myslela, že se narodím přirozeně, kde jinde než
v lese pod Medníkem, a táta, že to bude za veliké bouře.
A že v horoskopu budu Ryba. Místo toho jsem přišla na svět
o dost dřív - během Slunovratu, v nemocnici, císařem, už
ve 33. týdnu mámina těhotenství. Takže jsem, stejně jako moje ségra, prosincová Střelkyně.
48376931_10156864128918934_6562700240057532416_n.jpg

Průběžně hledáme kamarády, kteří by s Ronjou trávili byť krátký čas

Již druhým rokem se nám daří mít na jeden až dva dny asistenci pro Ronju (pokud není Ronja nemocná). Stále je ale naším snem, který se zdá i po deseti letech nesplnitelný, aby s Ronjou občas trávil byť i krátký čas někdo jiný, než jsme my dva, či asistentka. Za deset let se už rozvinul projekt HOMESHARING. který je zaměřený na autistické děti, do něj ale děti s DMO zatím nepatří.

 

Ronja miluje klávesy (hraje na ně božsky podle nás, podle sousedů až tak néé), má ráda hru na kytaru a harmoniku, má ráda, když s ní někdo zpívá, prohlíží si s ní časopisy nebo všelijaké katalogy a velké obrázkové knihy. A zdrhá z domu (po čtyřech). Nejvíc miluje mobily, televizi, počítače, iPady, tlačítka, přístroje a hacking. Ráda tancuje (a člověk se u toho s ní dost prohne), a pak má taky ze všeho nejvíc ráda pejsky. S naší přistěhovalou kočičkou Májou dělají velké srandy. Úplně nejradši má ale Ronja kraviny. Když se třeba vyklápí z kočárku nebo jí někdo pouští z kopce, prostě něco, kde cítí nějaké vzrůšo. Ronja je podle horoskopu vodní hádě. Zaručeně jí tedy po půl hodině nepozornosti :) najdete u umyvadla, nebo máčet se ve výlevce. A opravdu ze všeho nejraději má, když takhle má s kým vyvádět. S někým, kdo si to umí užít. Výhodou je, když má dobrou fyzičku, protože Ronja sama nechodí ani nesedí. Jinak ale pohoda na posteli nebo na zemi. Od narození se Ronje věnuje střídavě máma s tátou. Asistenci pro Ronju hledáme dlouhodobě na kratší i delší spolupráce.

Díky vašim  finančním darům můžeme s Ronjičkou absolvovat náročná neurorehabilitační cvičení, která pojišťovny nehradí, ale pro děti s DMO jsou základem pro život bez bolesti, předchází zkracování svalů a rozvíjí pohybové dovednosti. Dále pak můžeme uhradit doplatky za zdravotní přístroje, které jsou často mimo naše finanční možnosti: speciální zdravotní a kompenzační pomůcky, doplatky za léky a jiné zdravotní poplatky. Díky vaší pomoci můžeme Ronje občas zajistit asistenci. Ne všechno jde zvládnout, ale mezi to, co bychom Ronje rádi častěji dopřáli patří speciální fyzioterapie, logopedie a alternativní komunikace, masáže a další neurorehabilitační terapie. To vše hradíme Ronje sami nebo s laskavou pomocí dárců a nadací.

Fyzioterapie pro Ronju musí být  intenzivní, tedy ideálě každý den. Ronja trpí těžkou skoliózou, má křeče, epilepsii a samostatně nesedí, ani nechodí. Prakticky neustále potřebuje péči o její dýchání. Ronja jezdí na neurorehabilatitační pobyty kdykoli je to možné, ale vzhledem k jejím častým onemocněním je to spíš vzácné. Během pobytů se často stává, že Ronjička onemocní a terapie skončí. Rádi bychom proto našli fyzioterapeuta pro pravidelné terapie v domácím prostředí. V posledních letech jsme cvičili v Saremě, Monádě, rádi bychom někdy znovu jeli do Klimkovic a nebo do nově vznikajících senter jako je Astra, či cvičení Vojtovy a jiných metod.

Život rodiny s různými diagnózami

Ronja má poškozené plíce a každý její delší spánek monitorujeme. Často je Ronja na podpoře kyslíku, prakticky

po celý rok musíme pečovat o Ronji dýchací cesty. Využíváme díky podpoře nadací a přátel čističku vzduchu, monitor dechu, zvlhčovač vzduchu a kyslíkový generátor.

V listopadu 2019 prodělala Ronjička černý kašel. Výrazný nápor na naše životní podmínky, kdy jsme žili střídavě v izolaci a nouzovém režimu, měl covid.

Během covidu jsme drželi k nemoci respekt.  Očkování pro děti bylo možné absolvovat v lednu 2022 a po dlouhém zvažování ho Ronja (i ostatní členové rodiny) podstoupila.  Celý covid jsme se maximálně vyhýbali kontaktům v uzavřených prostorách a pokoušeli se o vlastní styl zvládnutí pandemie s Ronjičkou jako rizikovou osobou. Poté, kdy jsme ovšem z izolace vystoupili byla Ronja prakticky rok v kuse nemocná.

Hydrocefalus vzniká následkem krvácení do mozku. Sražená krev ucpe kanálek mezi míchou a mozkovými komorami a ty se začnou plnit mozkomíšní tekutinou. Stěny komor pak postupně utlačují a poškozují mozek. 

SHUNT je geniální udělátko pro řešení této situace. Nejde jím sice dítě tzv. vyléčit, ale dá se s ním rozhodně žít.

Epilepsie je často průvodkyní dětské mozkové obrny, nejméně dva roky jsme věřili, že se Ronje neprojeví.

Ronjičce byla v roce diagnostikovaná sekundární epilepsii a febrilní křeče.

První záchvat Ronjička dostala, když jsme poprvé navštívili rehabilitační zařízení Arpida. Ronje nesvědčila změna prostředí a třetí den pobytu měla tak silný epileptický záchvat, že ji záchranáři museli zaitubovat ještě

v sanitce. Tehdy jsme ještě nevěděli, že se jedná o febrilní křeče a sekundární epilepsii. Díky medikaci se nám však daří epilepsii relativně dobře zvládat.

  • Facebook

číslo účtu nadačního fondu Ronja

13337788/5500

For international support payments:

IBAN: CZ1255 000000000013337788

SWIFT: RZBCCZPP

Reiffeisen Bank

logo.png
konto Ronja
83297339/0800
variabilní symbol 3535
bottom of page