Ronja v Klimkovicích
Ronja v Klimkovicích

press to zoom
Mrňátko
Mrňátko

press to zoom
Chodba neonatologie
Chodba neonatologie

Tady jsme strávili hodiny a hodiny čekání, převlékání a hovory s lékaři

press to zoom
Ronja v Klimkovicích
Ronja v Klimkovicích

press to zoom
1/26

Žila jsem v Inn Kubátoru

Máma si myslela, že se narodím přirozeně, kde jinde než
v lese pod Medníkem, a táta, že to bude za veliké bouře.
A že v horoskopu budu Ryba. Místo toho jsem přišla na svět
o dost dřív - během Slunovratu, v nemocnici, císařem, už
ve 30. týdnu mámina těhotenství. Takže jsem stejně jako ségra prosincová Střelkyně.
48376931_10156864128918934_6562700240057532416_n.jpg

Hledáme asistenta / asistentku / kamaráda / kamarádku pro Ronju. Ronja miluje klávesy, kytaru a harmoniku, má ráda, když s ní někdo zpívá, prohlíží si s ní časopisy a zdrhá z domu. Nejvíc ale miluje mobily, televizi, počítače, iPady, tlačítka, přístroje a hacking. Ráda tancuje (a člověk se u toho s ní dost prohne), a pak má taky ze všeho nejvíc ráda psa Bárta. S kočičkou Májou se už rok s láskou poznávají. Úplně nejradši má ale Ronja kraviny. Když se třeba vyklápí z kočárku nebo jí někdo pouští z kopce, prostě něco, kde cítí nějaké vzrůšo. Ronja je vodní hádě. Zaručeně jí po půl hodině nepozornosti najdete u umyvadla, máčet se ve výlevce. A opravdu ze všeho nejraději má, když takhle má s kým vyvádět.

S někým, kdo si to umí užít. Výhodou je, když má dobrou fyzičku :) Od narození se Ronje věnuje střídavě máma s tátou. Asistenci pro Ronju hledáme dlouhodobě na kratší i delší spolupráce. Inspirací je pro nás také HOMESHARING.

Díky vašim  finančním darům můžeme s Ronjičkou absolvovat náročná rehabilitační cvičení, která pojišťovny nehradí, ale pro děti s DMO jsou základem pro život bez bolesti, zkracování svalů a s maximálně možnou sebeobsluhou.  Dále pak uhradit doplatky, které jsou často mimo naše finanční možnosti: speciální zdravotní a kompenzační pomůcky, doplatky za léky a jiné zdravotní poplatky. Asistenci, speciální fyzioterapii, logopedii, masáže a jiné neurorehabilitační terapie hradíme Ronje také sami nebo s pomocí nadací.

Fyzioterapie pro Ronju musí být správný, léčivý a intenzivní, tedy ideálě každý den. Ronja trpí těžkou skoliózou, má křeče, epilepsii a samostatně nesedí, ani nechodí. Prakticky neustále také musíme pečovat o dýchání. Využívali jsme během let všech velmi vzácných možností, kdy Ronja mohla podstoupit neurorehabilitace. Bohužel Ronjička během nich často onemocněla a terapie se přerušila, někdy dokonce ani nenastoupila cvičení. Rozhodli jsme se tedy, že se  pokusíme najít fyzioterapeuta pro pravidelné terapie v domácím prostředí. Věříme, že v této chvíli je to pro nás nejvhodnější cesta, než Ronja vyroste a posílí se jí imunita. Čas ale běží a dlouhý výpadek Ronji cvičení během covidové pandemie nás opravdu trápí.

Život rodiny s různými diagnózami.

Ronja má poškozené plíce a každý její delší spánek monitorujeme. Často je Ronja na podpoře kyslíku, prakticky

po celý rok musíme pečovat o Ronji dýchací cesty. Využíváme díky podpoře nadací a přátel čističku vzduchu, monitor dechu, zvlhčovač vzduchu a kyslíkový generátor.

V listopadu 2019 prodělala Ronjička černý kašel. Další  nemoc dýchacích cest by mohla Ronji život ohrozit. Tak jako mnoha lidem, i nám změnil covid výrazně životní podmínky a žijeme střídavě v izolaci a nouzovém režimu.

Od samého počátku držíme k nemoci respekt. Snažíme se v rámci možností chránit. Očkování pro děti v Ronji věku se dostane do Česka až kolem těchto dnů. Pokud k němu nebude kontraindikace. Dosud jsme se například maximálně vyhýbali kontaktům v uzavřených prostorách

a pokoušeli se o vlastní styl zvládnutí pandemie s Ronjičkou jako rizikovou osobou. Samozřejmě je to stále velká výzva.

Hydrocefalus vzniká následkem krvácení do mozku. Sražená krev ucpe kanálek mezi míchou a mozkovými komorami a ty se začnou plnit mozkomíšní tekutinou. Stěny komor pak postupně utlačují a poškozují mozek. 

SHUNT je geniální udělátko pro řešení této situace. Nejde jím sice dítě tzv. vyléčit, ale dá se s ním rozhodně žít.

Epilepsie je často průvodkyní dětské mozkové obrny, nejméně dva roky jsme věřili, že se Ronje neprojeví.

Ronja má diagnostikovanou sekundární epilepsii a febrilní křeče.

První záchvat Ronjička dostala, když jsme poprvé navštívili jakékoli rehabilitační zařízení. Ronje ale nesvědčila změna prostředí a třetí den pobytu měla tak silný epileptický záchvat, že ji lékaři zaitubovali ještě

v sanitce. Tehdy jsme ještě nevěděli že se jedná o febrilní křeče a pravděpodobně také epilepsii, které k sobě mají blízko. Díky medikaci se nám však daří epilepsii zvládat.

  • Facebook
logo.png
konto Ronja
83297339/0800 var. symbol 3535
Rádi Vám vystavíme potvrzení o daru pro odpis z daní.

 

For International Gifts

IBAN: CZ35 3030 0000 0014 1409 9025

BIC: AIRACZPP