Tady jsme strávili hodiny a hodiny čekání, převlékání a hovory s lékaři
Žila jsem v Inn Kubátoru
Máma si myslela, že se narodím přirozeně, kde jinde než
v lese pod Medníkem, a táta, že to bude za veliké bouře.
A že v horoskopu budu Ryba. Místo toho jsem přišla na svět
o dost dřív - během Slunovratu, v nemocnici, císařem, už
ve 30. týdnu mámina těhotenství. Takže jsem stejně jako ségra prosincová Střelkyně.
Hledáme asistenta / asistentku / kamaráda / kamarádku
Prakticky neustále hledáme odlehčení. Zatím se nám podpravdě řečeno moc nedaří, ale věříme, že si na Ronju už naši přátelé tak nějak zvykli a budou s ní rádi trávit nějaký byť krátký čas. Ronja miluje klávesy (hraje na ně božsky) , kytaru a harmoniku, má ráda, když s ní někdo zpívá, prohlíží si s ní časopisy
a zdrhá z domu. Nejvíc ale miluje mobily, televizi, počítače, iPady, tlačítka, přístroje a hacking. Ráda tancuje (a člověk se u toho s ní dost prohne), a pak má taky ze všeho nejvíc ráda pejskys. S kočičkou Májou se už dělají třetím rokem srandy a s láskou se poznávají. Úplně nejradši má ale Ronja kraviny. Když se třeba vyklápí z kočárku nebo jí někdo pouští z kopce, prostě něco, kde cítí nějaké vzrůšo. Ronja je vodní hádě. Zaručeně jí po půl hodině nepozornosti najdete u umyvadla, máčet se ve výlevce. A opravdu ze všeho nejraději má, když takhle má s kým vyvádět. S někým, kdo si to umí užít. Výhodou je, když má dobrou fyzičku, protože Ronja sama nechodí ani nesedí. Jinak ale pohoda na posteli nebo na zemi. Od narození se Ronje věnuje střídavě máma s tátou. Asistenci pro Ronju hledáme dlouhodobě na kratší i delší spolupráce. Inspirací je pro nás také HOMESHARING.
Díky vašim finančním darům můžeme s Ronjičkou absolvovat náročná rehabilitační cvičení, která pojišťovny nehradí, ale pro děti s DMO jsou základem pro život bez bolesti, působí proti zkracování svalů a cílí na maximálně možnou sebeobsluhu. Dále pak můžeme uhradit doplatky za zdravotní přístroje, které jsou často mimo naše finanční možnosti: speciální zdravotní a kompenzační pomůcky, doplatky za léky a jiné zdravotní poplatky. Dále asistenci, speciální fyzioterapii, logopedii, masáže a jiné neurorehabilitační terapie hradíme Ronje sami nebo s pomocí dárců a nadací.
Fyzioterapie pro Ronju musí být intenzivní, tedy ideálě každý den. Ronja trpí těžkou skoliózou, má křeče, epilepsii a samostatně nesedí, ani nechodí. Prakticky neustále také musíme pečovat o dýchání. Využívali jsme během let všech velmi vzácných možností, kdy Ronja mohla podstoupit neurorehabilitace. Bohužel Ronjička během nich často onemocněla a terapie se přerušila, někdy dokonce ani nenastoupila cvičení. Rozhodli jsme se tedy, že se pokusíme najít fyzioterapeuta pro pravidelné terapie v domácím prostředí. Věříme, že v této chvíli je to pro nás nejvhodnější cesta, než Ronja vyroste a posílí se jí imunita. Čas ale běží a dlouhý výpadek Ronji cvičení během covidové pandemie nás opravdu trápí.
Život rodiny s různými diagnózami
Ronja má poškozené plíce a každý její delší spánek monitorujeme. Často je Ronja na podpoře kyslíku, prakticky
po celý rok musíme pečovat o Ronji dýchací cesty. Využíváme díky podpoře nadací a přátel čističku vzduchu, monitor dechu, zvlhčovač vzduchu a kyslíkový generátor.
V listopadu 2019 prodělala Ronjička černý kašel. Výrazný nápor na naše životní podmínky, kdy jsme žili střídavě v izolaci a nouzovém režimu, měl covid.
Během covidu jsme drželi k nemoci respekt. Očkování pro děti bylo možné absolvovat v lednu 2022 a po dlouhém zvažování ho Ronja (i ostatní členové rodiny) podstoupila. Celý covid jsme se maximálně vyhýbali kontaktům v uzavřených prostorách a pokoušeli se o vlastní styl zvládnutí pandemie s Ronjičkou jako rizikovou osobou.
Hydrocefalus vzniká následkem krvácení do mozku. Sražená krev ucpe kanálek mezi míchou a mozkovými komorami a ty se začnou plnit mozkomíšní tekutinou. Stěny komor pak postupně utlačují a poškozují mozek.
SHUNT je geniální udělátko pro řešení této situace. Nejde jím sice dítě tzv. vyléčit, ale dá se s ním rozhodně žít.
Epilepsie je často průvodkyní dětské mozkové obrny, nejméně dva roky jsme věřili, že se Ronje neprojeví.
Ronjičce byla v roce diagnostikovaná sekundární epilepsii a febrilní křeče.
První záchvat Ronjička dostala, když jsme poprvé navštívili rehabilitační zařízení Arpida. Ronje nesvědčila změna prostředí a třetí den pobytu měla tak silný epileptický záchvat, že ji záchranáři museli zaitubovat ještě
v sanitce. Tehdy jsme ještě nevěděli, že se jedná o febrilní křeče a sekundární epilepsii. Díky medikaci se nám však daří epilepsii relativně dobře zvládat.
číslo účtu nadačního fondu Ronja
1333 7788/5500
For international support payments:
IBAN: CZ1255 00000000001337788
SWIFT: RZBCCZPP
Reiffeisen Bank
konto Ronja
83297339/0800
variabilní symbol 3535
Článek v časopisu Alarm o věcech, o kterých se nikomu nemluví snadno.
Příběh tatínka a dcery.
