Ronja v Klimkovicích
Ronja v Klimkovicích

Mrňátko
Mrňátko

Chodba neonatologie
Chodba neonatologie

Tady jsme strávili hodiny a hodiny čekání, převlékání a hovory s lékaři

Ronja v Klimkovicích
Ronja v Klimkovicích

1/26

Žila jsem v Inn Kubátoru

Máma si myslela, že se narodím přirozeně, kde jinde než v lese pod Medníkem, a táta, že to bude za veliké bouře. A že v horoskopu budu Ryba. Místo toho jsem přišla na svět o dost dřív - během Slunovratu, v nemocnici, císařem, už ve 30. týdnu mámina těhotenství. Takže jsem stejně jako ségra prosincová Střelkyně.

Zatím jsme Ronjičku

z ruky prakticky nedali. Jenže Ronja miluje společnost a lidi, kteří

si s ní hrajou. Takže až přejde covidová epidemie uvítáme každého, kdo jí věnuje pár hodin času klidně jen jednou nebo občas. Ronja obstojně jammuje na MIDI, ráda má zpívání, prohlížení knížek, lezení, jakékoli blbnutí. Pohy-buje se hlavně plazením a po kolenou, a pokud  je po ruce umyvadlo s vodou, víte zaručeně, kde jí najdete, když vám zmizí

z dohledu :)

Díky vašim  finančním darům můžeme Ronjičče hradit nákladné rehabilitace, asistenci, speciální zdravotní pomůcky nehrazené pojišťovnou nebo s vyso-kými doplatky, léky,  kom-penzační pomůcky a další nejnutnější výdaje. Část z nich najdete v našem seznamu přání.

V seznamu přání najdete pomůcky a věci, které jsou buď životně důležité, nebo ty které zlepšují kvalitu jejího života a mohou ovlivnit   její budoucí vývoj. Nebo jednoduše takové, které by jí udělali radost, nebo ulehčili situaci nám rodičům. Pro někoho je jednodušše větší potěšení pořídit něco konkrétního.

Kam se chceme
s Ronjičkou dostat? Diagnóza nediagnóza.

Ronja byla nejmladší miminko v Česku, které dostalo BiPap. Ten jí pomáhá dýchat, koriguje nasazení srdce, zkvalitňuje spánek. Má svoje úskalí, ale zachránil ji před trachostomií.

Jak se Ronja může dostat

k dýchání bez BiPaPu? Jestli to vůbec jde a kdy to bude?

Izolujeme se od chvíle, než najelo do Česka 20 tisíc lyžařů z horských středisek v Itálii

v roce 2020. Máme z nemoci velký respekt a rádi bychom se vyhli onemocnění nejméně do doby, než bude lépe zvládnutá. Prakticky je to velmi složité.

Ronja má poškozené plíce a je na kyslíku každou noc. Vypadá to u nás jako na JIP prakticky neustále. V listopadu 2019 prodělala Ronjička černý kašel, proto další zákeřnou nemoc nevítáme a jsme ve střehu, pokud možno.

Jak se člověku hýbe
s mozkovou obrnou?

STÁLE PÍŠEME

Šant aneb
co mi to čouhá za uchem?

Hydrocefalus vzniká následkem krvácení do mozku. Sražená krev ucpe kanálek mezi míchou a mozkovými komorami 

a ty se začnou plnit mozkomíšní 

tekutinou. Stěny komor pak postupně utlačují a poškozují mozek. 

SHUNT je geniální udělátko pro řešení této situace. Nejde jím

sice dítě vyléčit, ale dá se s ním žít.

Epilepsie je často průvodkyní dětské mozkové obrny, ale my jsme až do 2. září 2015 věřili, že se Ronjičce vyhne. A stále doufáme, že by to mohly být "jen" febrilní křeče (nebo ojedinělá epizoda) - tuhle větu jsem psala před  lety a je už jasné, že to ojedinělá epizoda bohužel nebyla.

Ronja má diagnostikovanou sekundární epilepsii a díky lékům probíhali febrilní křeče méně dramaticky a dlouhou dobu

se dařilo záchvatům předejít. Bohužel měla Ronja nedávno první epileptický záchvat ve spánku.

Konto Ronja u nadace Život dětem
83297339/0800 var. symbol 3535

 

For International Gifts

IBAN: CZ35 3030 0000 0014 1409 9025

BIC: AIRACZPP

Rádi Vám vystavíme potvrzení o daru pro odpis z daní.