Žila jsem v Inn Kubátoru

Máma si myslela, že se narodím přirozeně, kde jinde než v lese pod Medníkem, a táta, že to bude za veliké bouře. A že v horoskopu budu Ryba. Místo toho jsem přišla na svět o dost dřív - během Slunovratu, v nemocnici, císařem, už ve 30. týdnu mámina těhotenství. Takže jsem stejně jako ségra prosincová Střelkyně.

Prvních pět let jsme Ronjičku z ruky prakticky nedali. Jenže Ronja miluje společnost a lidi, kteří si s ní hrajou. Takže uvítáme každého, kdo jí věnuje pár hodin času klidně jen jednou nebo občas. Ronja obstojně jammuje na MIDI, ráda má zpívání, čtení, lezení, jakékoli blbnutí. Pohy-buje se hlavně plazením a po kolenou, a pokud  je po ruce umyvadlo s vodou, víte zaručeně, kde jí najdete, když vám zmizí z dohledu :)

Péče o Ronju je už pátým rokem zcela bez oddechu a to pro oba rodiče.  Díky vašim  finančním darům můžeme Ronjičče hradit nákladné rehabilitace, asistenci, speciální zdra-votní pomůcky nehrazené pojišťovnou nebo s vyso-kými doplatky, léky,  kom-penzační pomůcky a další nejnutnější výdaje. Část z nich najdete v našem seznamu přání.

V seznamu přání najdete pomůcky a věci, které jsou buď životně důležité, nebo velmi podstatné pr její budoucí vývoj. Takové, které by Ronje nějakým způsobem po-mohli posunout se ve vývoji nebo jí jednoduše udělali radost. A rodičům by taky udělali radost nebo ulehčili péči.

Konto Ronja u nadace Život dětem
83297339/0800 var. symbol 3535

 

For International Gifts

IBAN: CZ35 3030 0000 0014 1409 9025

BIC: AIRACZPP

Rádi Vám vystavíme potvrzení o daru pro odpis z daní.

Kam se chceme
s Ronjičkou dostat? Diagnóza nediagnóza.

Ronja byla nejmladší miminko v Česku,které dostalo BiPap. Ten jí pomáhá dýchat, koriguje nasazení srdce, zkvalitňuje spánek. Má svoje úskalí, ale v zásadě jí zachránil před trachostomií.

Jak se Ronja může dostat

k dýchání bez BiPaPu? Jestli to vůbec jde a kdy to bude?

STÁLE PÍŠEME

Hydrocefalus vzniká následkem krvácení do mozku. Sražená krev 
ucpe kanálek mezi míchou a mozko- vými komorami a ty se začnou 
plnit 

mozkomíšní tekutinou. Stěny komor pak postupně utlačují a poškozují mozek. 

SHUNT je geniální udělátko pro řešení této situace. Nejde jím

sice dítě vyléčit, ale dá se s ním žít.

Epilepsie je často průvodkyní dětské mozkové obrny, ale my jsme až do 2. září 2015 věřili, že se Ronjičce vyhne. A stále doufáme, že by to mohly být "jen" febrilní křeče (nebo ojedinělá epizoda) - tuhle větu jsem psala před třema lety a je už jasné, že to  ojedinělá epizoda bohužel nebyla.

Ronja má sekundární epilepsii a díky lékům probíhají febrilní křeče méně dramaticky v poslední době se nám dařilo záchvatům dokonce předejít.