Seznam přání
Díky vašim finančním darům můžeme s Ronjičkou absolvovat náročná rehabilitační
cvičení, která pojišťovny nehradí, ale pro dětis DMO jsou základem pro život bez bolesti a rozvoj. Dále pak uhradíme doplatky za zdravotní pomůcky, které jsou mimo naše finanční možnosti: speciální zdravotní a kompenzační pomůcky, doplatky za léky a jiné zdravotní poplatky. Asistenci, speciální fyzioterapii, logopedii, masáže a jiné neurorehabilitační terapie hradíme Ronje také sami nebo s pomocí osobních darů
a nadací.
Péče o dítě se zdravotním hendikepem je jako u každého nemocného dítěte vždy náročná, u hendikepovaných dětí tato péče nezná přestávku. Až na vyjímky jsme po dobu deseti let neměli mnoho příležitostí sdílet péči s někým dalším. Ronja kvůli snížené imunitě
procházela častými a vleklými onemocněními dýchacích cest a nemohla tedy navštěvovat školku nebo stacionář. Během covidové pandemie nám asistence zcela odpadla, nyní máme občasné asistence díky vám a společnosti Hornomlýnská.
Děkujeme všem za laskavou podporu!
Můžete podpořit nadační fond Ronja nebo Ronji konto
u nadačního fondu Život dětem.
číslo účtu nadačního fondu Ronja
1333 7788 / 5500
konto Ronja
83297339/0800
v. symbol 3535
HOMESHARING / OSOBNÍ ASISTENCE / KAMARÁDI
9 let jen s rodiči, je pro Ronjičku, myslíme, až dost :) Jako každé dítě potřebuje i Ronja společnost dětí a také dospělých. Jenže bohužel školku Ronjička kvůli mnohaměsíčním nemocem nenavštívila ani jednou. Nyní je ve třetí třídě domácího vzdělávání a ačkoli bychom si přáli, aby Ronja někam docházela, zatím se nám to kvůli zdravotnímu stavu vůbec nedaří. Ronja má opravdu málo kontaktu s kamarády podobného věku (ať již fyzicky nebo mentálně).
Hledáme proto pro Ronju kamarády, kteří by s ní trávili nějaký čas, hodinu, dvě, půl den i den se počítá. Inspiruje nás služba Homesharing. S Ronjou je zábava u hraní na jakýkoli hudební nástroj, miluje zpívání, rytmiku a říkanky. Ráda si prohlíží katalogy, časopisy a knížky, má ráda krátké masáže a protahování šlach. Můžete s ní také sportovat třeba kutálet s ní po místnosti, náramná zábava je chození s podporou do schodů a ze schodů, do auta (hlavně ne z auta :)))), házení s míčem (nebo s něčím jiným, hraní si s pejskama a kočičkama nebo něco úplně jiného :)
Protože pro takto postižené děti, jako je Ronjička je nejdůležitější pohyb a různé formy neuro a fyzioterapie, a pobyty v rehabilitačních zařízeních Ronja příliš často prostoná, nebo není vhodný termín a nebo jsou finančně nedostupné, rozhodli jsme se pro Ronju vybudovat malinké, ale praktické bezbariérové rehabilitační centrum, které budou mít možnost kromě Ronji využívat další děti s podobně těžkým postižením. Rádi bychom prostor uzpůsobili tak, aby nám a pečujícím rodičům odlehčil enormní fyzickou zátěž pomocí závěsného systému, bezbariérovou místností včetně sociálky. Součástí by měl být také malinký bazének pro uvolnění Ronji těžké skoliózy. Děti s postižením nemohou často vůbec navštěvovat veřejné nebo rehabilitační bazény kvůli snížené imunitě, a přitom hydroterapie je jedna z tě ch nejdůležitějších...
Kompenzační pomůcky pro skoliózu
1) flexibilní ortéza na podporu páteře během cvičení
2) sedací ortéza na podporu páteře, kdy nelze použít korzet
3) elektrický vozík skládací pro běžný pohyb ve městě
a u lékaře
4) speciální kočárek pro pohyb v přírodě a mimo město
5) doplatek za neurorehabilitaci Klimkovice
6) doplatek za vertikalizační stojan
7) zdravotní matrace a zdravotní polohovací postel
celkem 377 000 Kč
40 000 Kč
čekáme na vyjádření VZP
30 000 Kč
čekáme na vyjádření VZP
69 000 Kč
90 000 Kč
zatím svařujeme ten starý
45 000 Kč
září 2023, uhradí Život dětem
35 000 Kč
68 000 Kč
Přislíbeno máme 11 000 Kč od nadace Just.
Osobní asistence / ergoterapie
455 000 Kč
Asistence, fyzioterapie, ergoterapie a domácí škola, alespoň 35 hodin týdně / po dobu 1 roku. Najít asistenci pro hendikepované dítě, je velmi těžké, obzvlášť mimo Prahu. Asistenční práce je velice náročná a s vaší laskavou pomocí bychom asistenci Ronje rádi zajistili. V rámci zlepšování podmínek pro hendikepované bych ráda řekla, že tato částka je sice vysoká, ale ideální částka by byla pro reálné pokrytí dvakrát tak vyšší na pokrytí celodenní asistence a podle našeho názoru by ji měl hradit stát.
Neurorehabilitační cvičení
300 000 Kč
DMO lze ovlivňovat různými druhy pravidelných terapií a cvičení, ideálně vždy jejich kombinací. To poskytují intenzivní neurorehabilitační pobyty ve specializovaných zařízeních.
Ronja by měsíční rehabilitační pobyt měla absolvovat ideálně
4 x ročně, což ale v praxi naprosto nereálné. Kdykoli to zdravotní stav Ronji a jiné okolnosti dovolí, chceme je s Ronjou absolvovat. Navštěvujeme několik zařízení v České republice, převážně Astra, Armandi, Monáda, Lázně Klimkovice, Arpida a další dle aktuální dostupnosti a Ronji stavu.
Kvalitní neurorehabilitace není z nepochopitelných důvodů hrazená zdravotními pojišťovnami. Pobyty jsou velmi nákladné, měsíční pobyt se pohybuje v nákladech od 80 - 200 tisíc Kč, plus náklady na cesty, plus pobyt rodiče a jiné výdaje umožňující pobyt. Lázeňské pobyty hrazené pojišťovnami nejsou pro tězce postižené děti vyloženě vhodné, ani zařízené. Jak říkávají občas s ironií maminky, lázně jsou pro zdravé děti. Pokud nějakou neurorehabilitaci v lázeňských zařízeních mají, tak jsou k ní velmi vysoké doplatky.
55 000 Kč
Ronja má propodporu dýchání několik zdravotních přístrojů: generátor kyslíku, oxymetr, BiPap, kvalitní zdravotní čističku vzduchu, zvlhčovač vzduchu. Oxymetrem monitorujeme Ronju během KAŽDÉHO spánku. Jelikož má brochopulmonární dysplázii, tedy chronickou plicní nemoc a zároveň těžkou spánkovou apnoi, během spánku jí klesají saturace, obzvláště těžké je to během nemocí, byť jen rýma nám obstará noci beze spánku a Ronji dušení. Bez kyslíku dochází k mnohým poškozením: mozku, zraku i jiných orgánů. Ronje pak můžeme během spánku poskytnout BiPAP, kyslík nebo ji polohujeme.
Díky nadacím a osobním darům jsme Ronje mohli uhradit některé zdravotní
a kompenzační pomůcky nebo rehabilitace, které zdravotní pojišťovna nechce uhradit. Zvláštní poděkování patří nadačnímu fondu Život dětem a dále všem, kdo nás jakkoli podporují, ať již finančně, materiálně nebo konkrétní pomocí. Děkujeme!
Rehabilitační kočárek a židlička
48 000 Kč
Při Ronji skolióze a hypotonii je kočárek nezbytností. Doplatky pro nás byly velmi vysoké.
Mobilní kyslíkový koncentrátor
120 000 Kč
Koncentrátor nám umožňuje ustát různé situace, kdy Ronja potřebuje kyslík, ale není přístup k elektrice. Při výpadcích elektriky, na procházkách v přírodě, během přejezdů autem... Jedná se tedy o delší pobyty mimo domov - delší cesty autem do léčebny, za rodinou, do přírody, ale i k lékaři, při nemoci kdy je Ronja vyčerpaná a hodně spí, nebo má permanentní nedostatek kyslíku. Přístroj jistí Ronji dýchání pro případy kratších výpadků el. energie např. při vichřici, v přírodě na chatě, ale také doma, kdy jsme při výpadku elektřiny museli k nemocné Ronje volat hasiče a záchranku.
Oxymetr
50 000 Kč
Oxymetr měří Ronje během spánku saturaci (kyslíkem). Měření saturace je životně důležité, neboť při delších a větších poklesech dochází k poškozování mozku a jiných orgánů. Ronjičce pak přidáváme kyslík, nebo jí pomáhá dýchat BiPap, zvlhčujeme vzduch, polohujeme a podobně.Oxymetr používáme denně, je to velmi namáhaný přístroj. Bez něj se prakticky nehneme ani na procházku. VZP jej neuhradila!
Zátěžové pytle na fixování rukou
Tyhle extrémně těžké pytle udržují ruce nebo pánev ve správné poloze při neurorehabilitačním cvičení. Uvnitř jsou malinké nerezové kuličky a jeden pytel váží 15 kg. Bez nich nemůžeme tyto cviky samostatně, pouze ve dvou, což je nereálné. Ronje by toto cvičení mělo pomoci s rotací páteře a její opravdu těžkou skoliózou.
